本次大会将创造一个平台，使得全球的VHL患者团结在一起并来分享各自的经验。分享自身经验可以为他人做重要决定提供借鉴，而且从心理角度上讲，也是极其有价值。此次大会的另一个重要目的是增加与特定年龄段相关的VHL知识。VHL青年患者肩负很多责任，通过提供最新的信息，我们旨在增加与会者的责任意识。
日期：2015年7月30日-8月3日
地点：荷兰 乌特勒支（Utrecht）
议程：会议行程包括：VHL 小测验，交互式的VHL相关的演讲，野外烧烤，纪念活动“De Parade”。（具体行程还未出炉，但主办方会尽量平衡娱乐活动和严肃的话题。）
参会者标准：
-18岁到27岁
-VHL患者
-具备良好的英语交流能力
-不能带父母或伙伴
会员费和开支：本次会议不需要会员费。
主办方承担的费用包括：旅馆费，早餐费，午餐费，演讲费，VHL Quiz，阿斯姆斯特丹旅游和最后一晚的野餐烧烤费。
不包括的开支包括：国际旅游费，公共交通费，晚餐费和饮料（最后一晚野餐烧烤的饮料除外）。
报名：
报名链接：https://vhlnl.wufoo.com/forms/international-vhl-symposium-for-young-adults-2015/
如果您还有其他问题，请联系 just4youth@vonhippellindau.nl
编者注：
VHL（von Hippel-Lindau）病是VHL基因突变导致的一种常染色体显性遗传病，临床中十分罕见，发病率约1/36000。其临床表现为多器官肿瘤综合征，受累脏器包括中枢神经系统，视网膜，肾脏，肾上腺，胰腺和生殖系统等，患者的主要死因为神经系统血管母细胞瘤及肾细胞癌。
本文由罕见病发展中心（CORD）编译，转载请注明出处。
