2015年国际Alport综合征研讨会于9月25-27在德国哥廷根大学成功召开。会议由英国Alport综合征患者组织及德国哥廷根大学的Oliver Gross教授及其团队共同筹备。参会人员包括来自世界各地的诊断治疗Alport综合征的医生、研究该病发病机制的科学家、研制新药治疗该病的著名药厂代表、世界各地患者组织代表等110多人，齐聚一堂、共商治疗Alport综合征的新方法。

中国Alport综合征患者组织代表：蔡元海 、陈涛得到英国Alport综合征患者组织的资助前往德国哥廷根大学参加本次会议。

Alport综合征是一种遗传性肾脏病，临床表现除血尿、蛋白尿及肾功能进行性减退外，还可伴有感音神经性耳聋和眼部异常。研究、治疗工作非常复杂艰难，为了能够更好更快的促进Alport综合征的研究和治疗工作，使世界上Alport综合征患者受益，参会的全体人员经过3天的各种形式的交流：专业演讲、分组讨论、现场提问、辩论、研究成果展板展示等环节，会议取得了如下成果：1.Alport综合征国际研讨会以后每18个月举办一次，各国家研究者及团队要努力推进Alport综合征的研究工作，注意时效性，计划在目前的几种研究攻克方法中，选取1到2种方法集中研究突破。2.成立国际Alport综合征患者组织，各国患者代表要努力把本国患者的工作做好。调查本国患者群体的数量及生存质量，逐步实现注册医疗，为将来建立国际Alport综合征患者数据库做准备。国际Alport综合征患者组织旨在联和各国Alport综合征患者组织为一体，进而申请国际资助研究项目更好的推进Alport综合征治疗研究的进展。3.目前成熟的Alport综合征患者组织有美国、英国、法国，继而是中国Alport综合征患者组织。

       中国Alport综合征患者组织于2014年成立，虽然刚刚起步，但我们的工作受到各国医生、科学家、患者的一致好评和赞赏。

参加本次研讨会学习和看到了先进患者组举办国际会议周到细致的工作安排，增进了友谊，结识了朋友，给以后国内的患者组织工作找到了方向。