导言:
2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛(12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017)将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
本次大会由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国,各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。
本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者,围绕19大会议专题,给大家带来一场“罕见病知识盛宴”,此后我们将陆续更新全部专题信息,敬请关注。
Session:
2017年9月8日(周五下午) |
会场一 |
中国国家罕见病注册系统: 临床服务与科技创新并重 National Rare Diseases Registry System in China: Patient Care and Innovation |
时间 13:30-15:10
主持人 • 张抒扬 教授,副院长,北京协和医院 Shuyang ZHANG, Vice President, Peking Union Medical College Hospital, China • Manuel POSADA,医学博士,ICORD主席,西班牙 Manuel POSADA, MD, President of ICORD, Spain 主题发言 • 张抒扬 教授,副院长,北京协和医院 Shuyang ZHANG, Vice President, Peking Union Medical College Hospital, China • 朱以诚 教授,神经科副主任,北京协和医院 Yicheng ZHU, Professor, Vice Director of Neurology, Peking Union Medical College Hospital, China • 陈丽萌 教授,肾内科副主任,北京协和医院 Limeng CHEN, Vice Chief, Department of Nephrology, Peking Union Medical College Hospital, China • Manuel POSADA,医学博士,ICORD主席,西班牙 Manuel POSADA, MD, Director, President of ICORD, Spain 时间 15:10-15:20 讨论 |
相关专家简介 按首字母排序
陈丽萌 教授
北京协和医院肾内科副主任
现任北京协和医院肾内科副主任,主任医师,教授,博士生导师,协和学者特聘教授。在罕见免疫及遗传性肾小管间质病领域有较好的临床和研究经验。
2007年以来主持包括5项国家自然科学基金在内十余项国家及省部级基金,参与多项重大项目,多次获ISN-WCN,ISPD,EDTA优秀论文奖及Travelgrant,发表论文100余篇,国际杂志30余篇,兼任中国肾脏内科医师协会全国常委(2011-2017),中国研究型医院协会甲状旁腺及骨代谢学会副主任委员(继发性甲旁亢学组组长),中国罕见病协会理事,北京医学会肾脏病青委会副主任委员,中国老年心血管病学会委员。国家自然科学基金、教育部、卫计委、科技部和北京市同行评审专家,多家国内外杂志审稿人。
Manuel POSADA 医学博士
ICORD主席
Manuel POSADA,医学博士,西班牙马德里自治大学内科专家、公共健康以及预防医学专家。现任罕见病研究中心主任,卡洛斯健康中心(Institute of Health Carlos III)主任以及国家罕见病注册系统和生物样本库主任。
张抒扬 教授
北京协和医院副院长兼中国医学科院北京协和医学院副院校长
张抒扬院长致力于冠心病、以及各种疾病引起的血管损害的基础与临床研究,积极领衔与参与国家级与省部级研究项目(涉及早发冠心病,冠脉扩张症、血管炎对心血管损害,肠道微生物与冠心病关系等问题相关研究),牵头十三五精准医学研究规划罕见病队列研究。此外,八十年代起参与多项国际多中心药物临床试验,目前牵头和参与多项国内多中心药物临床研究项目。
张抒扬院长兼任中华医学会常务理事,中华医学会内科学分会副主任委员、中华医学会临床药学分会副主任委员、北京医学会临床药学分会主任委员、中华医学会心血管病分会委员、中国高血压联盟常务理事等多项专业学会职务,多年来担任《中华内科杂志》、《中华心血管病杂志等》十余种杂志编委。是国家卫生计生委公益性行业专项基金首席专家,国家十三五精准医学研究发展规划中罕见病队列研究的首席专家。
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