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中国国家罕见病注册系统:临床服务与科技创新并重 | 大会专题
发布时间:2017/07/13

导言:

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛(12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017)将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。 

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国,各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。


本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者,围绕19大会议专题,给大家带来一场“罕见病知识盛宴”,此后我们将陆续更新全部专题信息,敬请关注。

 

Session:

2017年9月8日(周五下午)

会场一

中国国家罕见病注册系统:

临床服务与科技创新并重

National Rare Diseases Registry System in China:  

Patient Care and Innovation

 

时间 13:30-15:10

 

主持人

 张抒扬 教授,副院长,北京协和医院

  Shuyang ZHANG, Vice President, Peking  Union Medical College Hospital, China


 Manuel POSADA医学博士,ICORD主席,西班牙

  Manuel POSADA, MD, President of ICORD, Spain


主题发言

 张抒扬 教授,副院长,北京协和医院

  Shuyang ZHANG, Vice President, Peking Union Medical College Hospital,  China


 朱以诚 教授,神经科副主任,北京协和医院

  Yicheng ZHU, Professor, Vice Director of Neurology, Peking Union  Medical College Hospital, China


 陈丽萌 教授肾内科副主任,北京协和医院

  Limeng CHEN, Vice Chief, Department of Nephrology, Peking Union Medical  College Hospital, China


 Manuel POSADA医学博士,ICORD主席,西班牙

  Manuel POSADA, MD, Director, President of ICORD, Spain


时间 15:10-15:20


讨论



相关专家简介  按首字母排序



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陈丽萌 教授

北京协和医院肾内科副主任

现任北京协和医院肾内科副主任,主任医师,教授,博士生导师,协和学者特聘教授。在罕见免疫及遗传性肾小管间质病领域有较好的临床和研究经验。

2007年以来主持包括5项国家自然科学基金在内十余项国家及省部级基金,参与多项重大项目,多次获ISN-WCN,ISPD,EDTA优秀论文奖及Travelgrant,发表论文100余篇,国际杂志30余篇,兼任中国肾脏内科医师协会全国常委(2011-2017),中国研究型医院协会甲状旁腺及骨代谢学会副主任委员(继发性甲旁亢学组组长),中国罕见病协会理事,北京医学会肾脏病青委会副主任委员,中国老年心血管病学会委员。国家自然科学基金、教育部、卫计委、科技部和北京市同行评审专家,多家国内外杂志审稿人。


Manuel POSADA  医学博士

ICORD主席

Manuel POSADA,医学博士,西班牙马德里自治大学内科专家、公共健康以及预防医学专家。现任罕见病研究中心主任,卡洛斯健康中心(Institute of Health Carlos III)主任以及国家罕见病注册系统和生物样本库主任。


张抒扬  教授

北京协和医院副院长兼中国医学科院北京协和医学院副院校长

张抒扬院长致力于冠心病、以及各种疾病引起的血管损害的基础与临床研究,积极领衔与参与国家级与省部级研究项目(涉及早发冠心病,冠脉扩张症、血管炎对心血管损害,肠道微生物与冠心病关系等问题相关研究),牵头十三五精准医学研究规划罕见病队列研究。此外,八十年代起参与多项国际多中心药物临床试验,目前牵头和参与多项国内多中心药物临床研究项目。

张抒扬院长兼任中华医学会常务理事,中华医学会内科学分会副主任委员、中华医学会临床药学分会副主任委员、北京医学会临床药学分会主任委员、中华医学会心血管病分会委员、中国高血压联盟常务理事等多项专业学会职务,多年来担任《中华内科杂志》、《中华心血管病杂志等》十余种杂志编委。是国家卫生计生委公益性行业专项基金首席专家,国家十三五精准医学研究发展规划中罕见病队列研究的首席专家。


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