顾卫红博士，副研究员，中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心主任，长期致力于运动障碍与神经遗传病的临床和基因学研究，涉及疾病种类包括遗传性共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、肌张力障碍、亨廷顿舞蹈病、遗传性痉挛性截瘫等。作为CHPO项目总协调人，与专业志愿者伙伴一起建立、完善、推广中文人类表型标准用语。

金晓玮博士现任华领医药生物研发总监，拥有超过17年生物制药业的药物研发工作经历，尤其是在神经系统罕见病领域。曾任美迪西制药生物研发副总裁。在此之前为美国CombinatoRx公司神经退行性疾病领域的负责人，以及Biogen公司的资深科学家。金博士以最高荣誉获得中国科技大学学士学位，并获美国弗吉尼亚大学生物化学和药理学博士学位，在哈佛大学医学院从事博士后研究。

Raman是新加坡罕见病组织“跨越国界的彩虹”执行董事（Executive Director of Rainbow Across Border），已经参与非营利医疗管理超过18年，专注于针对特定疾病患者及其照顾者的专项计划。他率先开展了一些区域性工作，以提高公众认识，并与患者支援机构建立宣传，赋权和获取计划。他不仅对罕见病特别感兴趣，也参与到肺部健康、血液病、心血管健康和糖尿病等领域。

他坚定地相信患者声音的力量，一直积极鼓励建设以患者为中心的社区，为本地和地区的团体创造联系和协作的机会。为此，他与新加坡、马来西亚、泰国、印度尼西亚、菲律宾、越南和香港的患者支援机构紧密合作。目前，Raj正在开展一个区域项目，整理和分析罕见病影响患者和护理人员的证据。他希望能够以此提高患者及其照顾者的生活质量。

Yann Le Cam先生是欧洲罕见病组织（EURORDIS ）的联合创始人，自2001年起出任CEO一职。他于1984年获得巴黎高等商学院(HEC)MBA学位、2000年获EMBA学位。Le Cam先生本人的大女儿罹患囊性纤维化症(cystic fibrosis)。Le Cam先生曾任欧洲药品管理局（EMA, European Medicines Agency）管理委员会（伦敦）成员、罕见病国际（Rare Diseases International）理事会成员、国际罕见病研究同盟(IRDiRC,International Rare Diseases Research Consortium)治疗技术委员会主席、罕见病专家委员会(Commission Expert Group on Rare Diseases)成员及副主席、孤儿药品委员会(COMP, Committee for Orphan Medicinal Products)成员及副主席、法国国家健康技术管理局(French National Health Technology Authority, HAS)执委会成员及质量信息委员会(Commission Quality Information)成员。

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