Ana RATH 博士

法国国立卫生和医学研究所（INSERM）ORPHANET主任，法国

Barbara WUEBBELS 

女士，美国Audentes Therapeutics公司患者支持部门副总裁，美国

Bo ZHENG 郑波

博士，产品支持化学家，力扬企业有限公司，中国

Brain KASPAR 

教授，美国国家儿童医院研究中心神经科学部门教授，美国

Brian ROBINSON

博士，Bluebirdbio副总裁、医学事务总监，美国

Bruce TRAPNELL

教授，美国辛辛那提大学医学院医学及儿科学教授，美国

Chen LI 李忱

博士，北京协和医院中医科主治医师，中国

Cheng-hua LEE 李丞华

博士，台湾卫生福利部中央健康保险署副署长，中国台湾

Christina WATERS 

博士，RARE Science公司CEO，美国

David PEARCE

博士，美国Sanford健康中心创新与研究部门执行副主席，美国

Dennis BASHAW

博士，美国FDA药物评估与研究中心临床药理学三部部门主任，美国

Durhane WONG-RIEGER

博士，加拿大罕见病联盟主席/CEO，加拿大

Emilio ROLDAN 

博士，Gador公司科学总监，阿根廷

Fiona WARDMAN

女士，澳大利亚HAE患者支持组织联合创始人兼主席，澳大利亚

FrancisX. McCORMACK

教授，美国辛辛那提大学呼吸病学、重症监护和睡眠医学科室主任教授，美国

Gareth BAYNAM 

博士，西澳大利亚洲发育疾病登记中心主任，西澳大利亚洲未确诊疾病项目（UDP）主任，澳大利亚

Guangping GAO

教授，美国麻省州立大学医学院红瑞（Horae）基因治疗中心主任，美国

Gumei LIU 刘谷梅

博士，孤儿药评审专员，美国FDA孤儿药办公室，美国

Harvey LODISH

院士，Whitehead生物医学研究所创始人之一，美国麻省理工学院生物学、生物工程学教授，美国

Janine LEWIS

女士，ICF国际咨询公司生物医学信息部门项目经理，美国

Jill WEIMER

博士，美国Sanford研究中心治疗发展高级主任/副研究员，美国

Jim GREEN

先生，国际尼曼-匹克病联合会（INPDA）主席，英国

Jeffrey GULCHER 

博士，明码生物科技CSO，美国

Jie ZHANG 张杰

女士，国家食品药品监督管理总局（CFDA)药品审品中心化药临床一部高级审评员，中国

Jianjun LI 李建军

教授，阜外医院血脂异常与心血管病诊治中心主任暨51病区主任，中国

Jianmin LIU 刘建民

教授，上海交通大学医学院附属瑞金医院内分泌代谢科主任医师，中国

Junshuai LIU 刘军帅 

先生，青岛社会保险研究会副会长兼秘书长，罕见病发展中心（CORD）特邀顾问，中国

Jinzhou TIAN 田金洲

教授，北京中医药大学神经变性病研究所所长，北京中医药大学东直门医院主任医师，中国

Kaixian CHEN 陈凯先 

院士，中国科学院院士，中国科学院上海药物研究所高级研究员，中国

Kevin Rufang HUANG 黄如方

先生，罕见病发展中心（CORD）创始人/主任，中国

Limeng CHEN 陈丽萌

教授，北京协和医院肾内科副主任，中国

Maja STOJILJKOVIC

博士，贝尔格莱德大学分子遗传学和遗传工程研究所分子生物医学实验室高级助理研究员，塞尔维亚

Manuel POSADA 

博士, 西班牙皇家卡洛斯三世卫生研究院罕见病研究中心主任，ICORD主席，西班牙

Marc HANAUER

先生，法国国立卫生与医学研究所（INSERM）Orphanet US14副主任兼CTO，法国

Mark PYKETT

博士，Agilis生物制药公司总裁/CEO，美国

Marlene HAFFNER

博士，Haffner Associates公司首席执行官，美国FDA孤儿药办公室前主任，美国

Martina MUTTKE 

博士，夏尔（Shire）制药公司国际医疗事务部总监，英国

Ming QI 祁鸣

教授，浙江大学医学院基础医学系教授，中国

Meryem NIMOUR

博士，辉瑞（Pfizer）公司新兴市场罕见病医疗部副总裁，美国

Mengchun GONG 弓孟春 

博士，国家罕见病注册研究体系执行总监，中国

Peter BAUER

教授，Centogene AG生物技术公司CSO，德国

Ping FANG 方萍

博士，明码生物科技全球临床遗传学总监，中国

Raman RAJAKANTH

新加坡罕见病组织“跨越国界的彩虹”（ Rainbow Across Border）执行董事，新加坡

Renchi YANG 杨仁池

教授，中国医学科学院血液学研究所血栓止血诊疗中心主任，中国

Roxana MARTINEZ

女士，卡罗林斯卡学院（Karolinska Institute）流行病学和生物统计学部门项目经理，瑞典

Ruyi HE 何如意

博士，国家食品药品监督管理总局（CFDA）药品审评中心首席科学家，中国

Shuyang ZHANG 张抒扬

教授，北京协和医院副院长，中国

Shihui YU 于世辉

博士，金域检验首席科学家兼临床基因组中心医学总监，中国

Stephen C. GROFT

博士，美国国家卫生研究院（NIH）国家转化科学发展中心（NCATS）主任高级顾问，美国

Susan E. SHERMAN 

女士，LAM基金会执行总监，美国

Tao DUAN 段涛

教授，上海市第一妇幼保健院产科主任医师，中国

Terence R. FLOTTE

教授，美国马萨诸塞大学医学院院长及教务长，红瑞（Horae）基因治疗中心教授，美国

Tarun WEERAMANTHRI

院士，西澳大利亚洲卫生部公共卫生主任，澳大利亚

Weihong GU 顾卫红

副研究员，中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心主任，中国

Wei ZHANG 张巍

博士，广州嘉检医学检测有限公司主任，中国

Wendy CHUNG 

教授，美国哥伦比亚大学肯尼迪家族儿科学与医学教授，美国

Wenhao ZHOU 周文浩

教授，复旦大学儿科医院副院长，中国

Xiaochun LIANG 梁晓春

教授，北京协和医院中医科主任，中国

Xiaodong SHI 师晓东

教授，首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任，中国

Xiarong LI 李厦戎

博士，聚道科技创始人/CEO，中国

Xiaowei JIN 金晓玮

博士, 华领医药生物研发总监，中国

Xuefan GU 顾学范

教授，上海市儿科医学研究所副所长/主任，中国

Xuejun ZHANG 张学军

教授，安徽医科大学皮肤病学教育部重点实验室主任，中国

Xue ZHANG 张学

教授，中国医学科学院副院长，北京协和医学院副校长，中国

Yann LE CAM

先生，欧洲罕见病联盟CEO，法国

Yaping YANG 杨亚平

副教授，美国贝勒医学院贝勒遗传学实验室下一代测序（NGS）部门主任，美国

Ye YIN 尹烨

先生，华大基因股份有限公司CEO，中国

Ye ZHANG 张晔

女士，诺华制药肿瘤事业部药政事务负责人，中国

Yicheng ZHU 朱以诚

教授，北京协和医院神经科副主任，中国

Yongping FAN 樊永平

教授，北京天坛医院中医科主任，中国

Yupei ZHAO 赵玉沛

院士，中国科学院院士，北京协和医院院长，中国

Zhenhua DONG 董振华

教授，北京协和医院中医科，中国

Zhicheng JING 荆志成

教授，中国医学科学院阜外医院心内科副主任，血栓性疾病诊治中心主任，科研处处长，中国