导言：
2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。
本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者，围绕19大会议专题，给大家带来一场“罕见盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。
Session:
2017年9月8日（周五） |
会场 一 |
病例注册登记对医学研究、临床诊疗及卫生政策制定的重大影响 Importance of Patient Registries in Basic and Clinical Research, Therapeutic Development, Patient Care, and Government Healthcare Decision-making |
时间 15:40-17:00
主持人 • 弓孟春 博士，国家罕见病注册研究体系执行总监，中国 Mengchun GONG, MD, Executive Director, National Rare Disease Registry System, China • Ana RATH 博士，法国国立卫生和医学研究所(INSERM)ORPHANET主任，法国 Ph.D., Director Orphanet, INSERM, France 主题发言 • Orphanet: 支持在罕见病领域相互合作的综合资源 Ana RATH 博士，法国国立卫生和医学研究所(INSERM)ORPHANET主任，法国 Ph.D., Director Orphanet, INSERM, France • 罕见疾病的开源数据 Marc HANAUER 先生，法国国立卫生与医学研究所（INSERM）Orphanet US14副主任兼CTO，法国 Deputy Director/CTO, ORPHANET US14, INSERM, France • 罕见病注册：意大利经验 Domenica TARUSCIO 博士，意大利国家罕见病中心主任，意大利 MD, Director, National Centerfor Rare Diseases, Italy • 创新性信息化技术对国家级疾病注册登记系统的支撑 史文钊 博士，神州数码医疗科技股份有限公司总裁，中国 Wenzhao SHI, President, Digital China Health Technologies Corporation Limited, China • 中国血友病注册状况概述 杨仁池 教授，中国医学科学院血液学研究所血栓止血诊疗中心主任，中国 Renchi YANG, Professor, Director, Institute of Hematology, Chinese Academy of MedicalSciences, China 时间 17:00-17:30 讨论 |
相关专家简介 （已更新部分）
首字母排序
Ana RATH
博士，法国国立卫生和医学研究所（INSERM）ORPHANET主任，法国
Ana Rath 是一名医生，拥有哲学硕士学位。曾在基本外科从事临床工作，其后转而致力于医疗信息，并从2000年开始专注于医疗术语研究，于2005年加入Orphanet，并先后负责Orphanet百科全书，罕见病数据库和科学理事会的相关事务。她于2011年起任Orphanet项目副主任，2014年五月起担任主任。Ana Rath是ICD-11审查委员会的成员，负责Orphanet罕见病术语集（ORDO）。
Marc HANAUER
先生，法国国立卫生与医学研究所（INSERM）Orphanet US14副主任兼CTO，法国
Marc Hanauer 先生，INSERM工程师，自2007年起任Orphanet副主任和技术主管职务，同时掌管Orphanet的创新战略。Hanauer先生拥有信息和通信科学学术背景，在进入INSERM之前曾在多家互联网创业公司任职。
Mengchun GONG 弓孟春
博士，国家罕见病注册研究体系执行总监，中国
弓孟春， 2011年毕业于北京协和医学院(临床医学八年制专业)。2016年初开始担任复旦大学附属儿科医院医学信息学顾问。2016年8月开始担任中国医学科学院罕见病研究中心项目办公室主任及国家罕见病注册研究体系执行总监，他负责国家级罕见病患者登记平台的建设及相关队列研究的规划。团队对五十多种罕见病进行了全国性登记。弓博士在复旦大学儿童医院转化医学中心提供医学信息咨询。弓博士的主要研究领域是医学信息学，包括名称定义，临床自然语言处理，基于EMR的表型分析等。
Renchi YANG 杨仁池
教授，中国医学科学院血液学研究所血栓止血诊疗中心主任，中国
杨仁池，医学博士，主任医师，博士研究生导师，现为中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任，中国研究型医院学会罕见病分会常务理事，中华医学会血液学分会第十届委员会委员，中华医学会血液学分会止血与血栓学组副组长，中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长。世界血友病联盟国家成员单位（中国）负责人，国家血友病病例信息管理中心负责人，全国血友病协作组组长。国务院政府特殊津贴专家、卫生部有突出贡献中青年专家。
Wenzhao SHI 史文钊
教授，神州数码医疗科技股份有限公司总裁，中国
史文钊博士任神州医疗科技股份有限公司总裁；领导国家863项目肿瘤数据库的建立，包括国家肿瘤中心和17家省级肿瘤医院信息平台的搭建，及医疗大数据应用研究；拥有丰富大数据分析及模型能力，领导研发国家人口宏观管理决策模型，成果经联合国在全球范围内使用；任国家医疗大数据产业联盟副秘书长、国家人口医疗大数据专业委员会副主任委员。
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