Barbara WUEBBELS 女士在罕见病领域有丰富的工作经验。她在欧洲和美国的多家患者组织和患者倡导组织中有活跃表现。她是一名具有护理本科和硕士学位的注册护士。

Durhane WONG-RIEGER博士是国际罕见病组织（患者组织的全球联盟）的主席，她是加拿大罕见病组织（患者和患者组织形成的伞状组织）的总裁兼首席执行官，医疗服务消费者倡导网络（为全国患者参与医疗政策和倡议而设立的网络）主席，健康成果优化研究所（为健康辅导和患者自我管理提供培训和直接服务）总裁兼首席执行官，加拿大家族性高胆固醇血症患者网络主席。她是经过认证的健康辅导培训师和斯坦福大学“慢性病患者怎样活出健康生活”培训项目的持证培训师。

Fiona女士在2011年联合创立了澳大利亚遗传性血管水肿患者支持组织（HAE Australasia），并担任总裁。她也是国际遗传性血管水肿患者支持组织执行委员会成员及财务主管。Fiona女士负责HAE Australasia的日常运营。她曾说服澳大利亚和新西兰政府为遗传性血管水肿患者提供治疗Fiona女士自己也是一名遗传性血管水肿患者，在多年不明原因的肿胀发作后才得到诊断。Fiona女士对改变本地区及全球HAE患者的情况充满热忱。

Jim的两个孩子在上世纪九十年代被诊断患有C型尼曼-匹克病。Jim于1991年在英国建立尼曼-匹克病协会（Niemann-Pick Disease Group UK, NPUK），并1991年至2012年任主席。1992年参与创建了美国国家尼曼-匹克病基金会（NNPDF），于1992年至2004年任董事会成员。在过去的二十六年中，Jim目睹了在对抗该疾病的过程中，父母参与度的提升、基金会影响力的增强及合作带来的巨大改变。2009年10月，NNPDF和NPUK进一步协作，将世界范围的尼曼氏病信息进行网络共享，由此建立了INPDA，由Jim任主席。

Prasanna Kumar SHIROL 先生，商务管理硕士，具有电信和消费行业逾18年销售经验，曾在索尼、印度Reliance公司、印度Bharti公司等工作，擅长于产品和服务推介。Shirol先生的女儿是一名庞贝病患者。他本人是印度罕见病组织（Organization for Rare Diseases in India）的创始成员之一，及印度首家全国性的针对超罕见病（ULTRA RARE Diseases）儿童的父母支持团体，溶酶体贮积病支持团体（Lysosomal Storage Disorder Support Society, LSDSS）前主席。在他的领导下，这一团体促成了印度对国际罕见病日的广泛关注。除此之外，他还致力于提高LSD和其他罕见疾病在印度的关注度。