Ana Rath 是一名医生，拥有哲学硕士学位。曾在基本外科从事临床工作，其后转而致力于医疗信息，并从2000年开始专注于医疗术语研究，于2005年加入Orphanet，并先后负责Orphanet百科全书，罕见病数据库和科学理事会的相关事务。她于2011年起任Orphanet项目副主任，2014年五月起担任主任。Ana Rath是ICD-11审查委员会的成员，负责Orphanet罕见病术语集（ORDO）。

WATERS博士曾在多家机构开展医学研究，包括基础医学和疾病相关的非盈利研究机构、生物技术公司及大型制药企业。依靠丰富的科研经验和高瞻远瞩的商业战略，Waters 博士现致力于精准医疗方案的开发，多领域协作关系的建立及创新研究方案的实践，目的是促进治疗手段的发展。她是生命科学创新研究氛围浓厚的创新研究所实验室（Innovation Institute Lab）的执行官， RARE Science的首席执行官兼创始人。

Durhane WONG-RIEGER博士是国际罕见病组织（患者组织的全球联盟）的主席，她是加拿大罕见病组织（患者和患者组织形成的伞状组织）的总裁兼首席执行官，医疗服务消费者倡导网络（为全国患者参与医疗政策和倡议而设立的网络）主席，健康成果优化研究所（为健康辅导和患者自我管理提供培训和直接服务）总裁兼首席执行官，加拿大家族性高胆固醇血症患者网络主席。她是经过认证的健康辅导培训师和斯坦福大学“慢性病患者怎样活出健康生活”培训项目的持证培训师。

RamaiahMuthyala博士是印度罕见病中心（IORD）创始人。他在2010年接手了一所学校，并接收约80名智力发育迟缓的儿童和青少年入学。他促使了印度1954药品与化妆品法案的修正案中加入了孤儿药的概念。他是EURODIS, NORD, NZORD, ICORD,Rare Voices Au等多个组织成员。他任亚太地区罕见病组织联盟（APARDO）执委会成员；RDI创始成员和RDI理事会财务主管（2016）；ICORD执委会成员并负责组织2018年ICORD-印度会议。他本人在药企和学术机构有超过二十五年的孤儿药开发经验。现在他任美国明尼苏达大学临床药理学系副教授。他现在的学术研究主要集中于针对罕见血液病（包括镰状红细胞病、血友病、β型地中海贫血和白血病）和罕见神经疾病（如1型脊髓小脑共济失调）的孤儿药研发，以及罕见耐药性感染。

Yann Le Cam先生，欧洲罕见病组织（EURORDIS）联合创始人，自2001年起出任CEO一职。他曾获巴黎高等商学院(HEC)MBA学位和EMBA学位。Le Cam先生本人的大女儿罹患囊性纤维化症(cysticfibrosis)。Le Cam先生曾任欧洲药品管理局（EMA,European Medicines Agency）管理委员会（伦敦）成员；罕见病国际（Rare Diseases International）理事会成员；国际罕见病研究同盟(IRDiRC, International Rare Diseases Research Consortium)治疗技术委员会主席；罕见病专家委员会(Commission Expert Group on Rare Diseases)成员及副主席；孤儿药品委员会(COMP, Committee for Orphan Medicinal Products)成员及副主席；法国国家健康技术管理局(French National Health Technology Authority, HAS)执委会成员及质量信息委员会(Commission Quality Information)成员。