David Adams博士具有分子生物技术博士学位。他是NIH未确诊疾病计划（Undiagnosed Diseases Program）的发起人之一，任美国国立人类基因组研究院临床主任办公室临床基因组副总监。他的研究兴趣包括色素沉着异常（pigmentation disorders）、生物信息学和信息学。他的研究包括自2008年起的眼皮肤白化病（oculocutaneous albinism）自然历史研究，以及正在进行的尼替西农（nitisinone）在白化病治疗中的作用研究。最近，他在NIH未确诊疾病网络（NIH Undiagnosed Diseases Network）以及未确诊疾病国际网络（Undiagnosed Diseases Network International）参与数据共享倡导工作。

David Pearce教授是美国Sanford健康中心创新与研究部门执行副主席，领导各大研究项目。为Sanford罕见病协作中心（CoRDS, Coordination of Rare Diseases at Sanford）高层之一；曾与美国国立神经疾病和中风研究所（NINDS, National Institute for Neurological Disorders and Stroke）合作；现为国际罕见病研究同盟(IRDiRC, International Rare Diseases Research Consortium)执委会成员。他从1997年开始专注于青少年神经元蜡样质脂褐质沉积症（即巴藤病Batten Disease）的研究，已发表逾100篇研究论文。他的实验室在青少年巴藤病研究方面占领先地位，并最早进行了相关临床试验。

Durhane WONG-RIEGER博士是国际罕见病组织（患者组织的全球联盟）的主席，她是加拿大罕见病组织（患者和患者组织形成的伞状组织）的总裁兼首席执行官，医疗服务消费者倡导网络（为全国患者参与医疗政策和倡议而设立的网络）主席，健康成果优化研究所（为健康辅导和患者自我管理提供培训和直接服务）总裁兼首席执行官，加拿大家族性高胆固醇血症患者网络主席。她是经过认证的健康辅导培训师和斯坦福大学“慢性病患者怎样活出健康生活”培训项目的持证培训师。

Hamed Asghari Lakoukalayeh获得伊朗德黑兰理工大学材料科学与工程学学士学位及伊朗科技大学工程学及材料科学硕士学位。他现任AbzarTebAsman公司常务董事。在此之前，他曾任IdehSazanMahan公司常务董事、Gharb Steel公司工程与质控主管和计划主管。他自2011年起在伊朗罕见病基金会担任社会文化副主席。他擅长协商与沟通、管理和合作技能方面，并拥有良好的金融和成本分析知识。

Roxana Martinez女士，瑞典卡罗林斯卡学院项目经理。她获古巴何塞安东尼奥埃切维里亚理工学院工程硕士学位（1989）和理学硕士学位（1994），并曾在该校任信息学助理教授。她于2001年成为瑞典卡罗林斯卡学院分子医学中心访问学者，参与使用网格计算技术为高通量基因组数据（high throughput genomicdata）构建实验室信息管理系统（LIMS）和生物信息分析工具相关工作。2009-2010年在卡罗林斯卡医学院生物库（KI Biobank）任技术项目经理，2011年后任基础研究设施项目经理。她专注于生物信息学、LIMS生物库、数据整合，参与了BiobankCloud（生物库信息云计算平台）、RD-Connect（罕见病研究综合数据平台）、BioMedBridges（生物医学信息共享项目）、B3Africa（欧非生物医学研究和生物库沟通项目）等欧盟项目。

Susan是LAM基金会的执行总监和总裁。LAM基金会是一个非盈利的为患者发声的组织，以帮助病人寻求安全有效的治疗、资助研究并最终治愈淋巴管肌瘤病为使命。在Susan四年的领导下，基金会共为LAM研究人员提供了200万美元的研究资助。她建立了科学顾问委员会，并利用网上接入点把病人的声音纳入到研究计划的制定之中。Susan是国家健康主任委员会的成员， NIH/NCATS工具箱工作小组成员，也是罕见病临床研究网络中拥护病人权益的一员。