导言：
2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。
本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者，围绕19大会议专题，给大家带来一场“罕见盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。
Session:
2017年9月9日（周六） |
会场 二 |
面向患者及家庭的服务模式创新：罕见病领域的独特挑战 Innovative Service Model for Patients and Families: the Unique Challenges in Rare Diseases |
时间 16:10-18:00 主持人 • 段涛 教授，同济大学附属第一妇婴保健院教授，主任医师，中国 Tao DUAN, professor, chief physician, First Maternity and Infant Hospital Affiliated to Tongji University, China 主题发言 • 政策如何支持遗传病、罕见病和未诊断疾病的临床服务创新 Tarun WEERAMANTHRI 院士，西澳大利亚洲卫生部公共卫生主任，澳大利亚 Assistant Director General, Public Health Division, Department of Health, Western Australia, Australia • 对患者及其家属的创新服务模式：罕见病的独特挑战 Janine LEWIS 女士，ICF国际咨询公司生物医学信息部门项目经理，美国 Program Manager, Biomedical Informatics, ICF, USA • 如何设计罕见病处理的临床解决方案 段涛 教授，同济大学附属第一妇婴保健院教授，主任医师，中国 Tao Duan, professor, chief physician, First Maternity and Infant Hospital Affiliated to Tongji University, China • 如何创建以患者为中心的罕见病服务模式 黄如方 先生，罕见病发展中心（CORD）创始人/主任，中国 Kevin Rufang HUANG, Founder/President, Chinese Organization for Rare Disorders, China • 讨论 |
相关专家简介 （已更新部分） 首字母排序 |
Janine LEWIS
女士，ICF国际咨询公司生物医学信息部门项目经理，美国
Janine LEWIS 女士，基因与罕见病信息中心（GARD）项目总监，具有15年以上的基因咨询行业从业经历和15年以上NIH项目高级领导职位经历。曾获莎拉劳伦斯学院人类基因学硕士学位，为认证遗传学顾问、美国医学遗传学会（American Board of Medical Genetics）认证医师。基因与罕见病信息中心（GARD）中心受美国推进转化科学中心（National Center for Advancing Translational Sciences , NCATS）和美国国立人类基因组研究所（National Human Genome Research Institute, NHGRI）等两家NIH机构联合资助。
Kevin Rufang HUANG 黄如方
先生，罕见病发展中心（CORD）创始人/主任，中国
黄如方，毕业于浙江大学城市学院广告系，现任罕见病发展中心（CORD）创始人及主任。黄如方本人是一名罕见病患者，过去10年以公益的方式将罕见病概念引进中国，让罕见病及群体从鲜为人知到逐渐广为人知，是中国罕见病领域的开拓者及践行者，已经成为国内罕见病领域公认的旗帜性人物。
Tao DUAN 段涛
教授，同济大学附属第一妇婴保健院教授，主任医师，中国
段涛教授，上海市第一妇婴保健院（同济大学附属第一妇婴保健院）教授，主任医师。个人研究方向包括子痫前期、出生缺陷的产前诊断、成人疾病的胎儿起源。临床擅长出生缺陷、子痫前期、早产、双胎等。任世界围产学会理事，国际围产医学科学院理事，胎儿医学学会理事等。
Tarun WEERAMANTHRI
院士，西澳大利亚洲卫生部公共卫生主任，澳大利亚
Tarun WEERAMANTHRI 教授是澳大利亚公共卫生助理总干事，并于2008年担任西澳大利亚州卫生部主任。他有公共卫生和内科临床培训经历，主要研究方向包括罕见疾病、空间技术和灾害应对。他积极推行“精准公共卫生”新理念，并担任国际开放性期刊 Frontiers in Public HealthPolicy 专业主编。 2014年，他获得了澳大利亚公共卫生协会颁发的 Sidney-Sax 勋章，以表彰他为澳大利亚公共卫生做出的贡献。
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