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冬天里的一把火:美国患者家庭发起“ALS辣椒挑战”
发布时间:2018/01/29

大部分人都记得ALS冰桶挑战,从比尔•盖茨到Lady Gaga,我们看到每个人都从头上倾倒一桶冰水,以提高人们对肌萎缩侧索硬化(ALS)的认识。ALS也被称为卢伽雷氏症,是一种造成运动神经元变性的疾病,会导致患者肌肉无力和瘫痪麻痹。现在,一项新的挑战再度兴起,目的依然是帮助筹集资金和提高对该病的认识。

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“ALS辣椒挑战”(ALS Pepper Challenge)挑战人们去吃一些非常辣的墨西哥辣椒(habaneros and jalapeños)。多亏了ESPN前主持人Tom Haberstroh,这项活动在社交媒体上再次呈现病毒式扩散态势。Haberstroh的母亲Patty去年10月被诊断出患有ALS。

Haberstroh一家发布了一段他们在圣诞节吃辣椒的视频,并大胆地让朋友们做同样的事情,希望能为ALS研究筹集资金。自此,这一挑战开始了,迄今为止已经筹集了近4.3万美元。

大鲨鱼奥尼尔、ESPN主播RachelNichols和迈阿密热队主教练Erik Spoelstra等名人都参与到这项活动中。

在奥尼尔吃下一大口辣椒时,他的表情非常有趣而搞怪,尽管搭档主持巴克利说他吃的辣椒“不是那么辣的”。

至于这一创意是如何产生的,一家人在他们的筹款页面上写道:“我们开始集思广益想点子,从Peppermint Patty(薄荷•派蒂,史努比漫画人物)想到Pepper Patty(辣椒小馅饼),一下子获得了灵感,为什么我们不吃辣椒然后发在网上呢?这是一次难忘的经历,就像冰桶挑战一样,而且很有趣。”

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筹集的资金将捐赠给ALS疗法开发学会(ALS TDI),一家专门为ALS开发治疗方法的科学组织。Haberstroh一家之所以选择了这家组织,是因为Patty强烈认同他们的座右铭:ALS不是一种无法治愈的疾病,而是一种资金不足的疾病。

作为母亲、祖母和社会工作者,这一诊断对于Patty是艰难的。但她告诉人们,家人和朋友们的支持让她感到振奋。

“来自朋友、我孩子的朋友、ALS患者及其家人们的大力支持,给我带来了巨大的欢乐,”她说道。

“每天都要充实地生活,这句格言特别适合我。我对人们说,在追悼会纪念仪式上,亲友和朋友们会谈及离世者的美好过往。但我很幸运!在我还活着的时候,就正在阅读和看到这些东西。”


原文链接:

http://www.wmtw.com/article/bears-burned-in-california-wildfires-go-holistic-for-pain/15876460

翻译/曹文东

校审/夏蓓

本文由中国罕见病网编译,转载请在文章开头注明出处。