European Conference on Rare Diseases and Orphan Products（ECRD）欧洲罕见病与孤儿药大会是“以患者主导”（patient-led）的全球性、综合性罕见病活动，涵盖国际层面众多研究、新疗法开发、卫生保健、社会护理、公共政策与支持。

大会将汇聚来自50多个国家800多名的参会者，邀请100多位专家学者讲解罕见病领域内的最新进展、挑战、事实、数据和趋势等，共同探索罕见病领域创新解决方案，引领、激励、动员所有利益相关者一起行动起来。这将是一次无与伦比的机会，为罕见病领域的所有利益相关者，包括患者代表、政策制定者、研究人员、专业医务人员、医药行业代表、赞助方和监管机构等，搭建综合性的合作交流发展平台。

大会主席 ： 

大会时间：2020年5月15日-16日

大会地点：瑞典斯德哥尔摩国际会展中心

大会的主题为“The Journey of living with a rare disease in 2030”（2030年，与罕见病共存的历程），并将围绕以下6大议题展开讨论。

1. 诊断的未来：新希望、可能与挑战

    The future of diagnosis: new hopes, promises and challenges

2. 我们的价值，我们的权利，我们的未来：政策到社会包容转变

Our values, our rights, our future: shifting paradigms towards inclusion

3. 分享、护理、治愈：2030年罕见疾病护理的变化

    Share, Care, Cure: Transforming care for rare diseases by 2030

4. 疗法与需求：实现以患者为中心的治疗方法开发

    When therapies meet the needs: enabling a patient-centric approach to therapeutic development

5. 2030年3个实现目标：为罕见病患者提供可使用的、可得到的，可负担得起的治疗方法

    Achieving the triple A’s by 2030: Accessible, Available and Affordable Treatments for people living with a rare disease

6. 数字健康革命: 炒作 vs 现实

   The digital health revolution: hype vs. reality

报名链接：https://www.rare-diseases.eu/register/

上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）作为ECRD的合作方，我们呼吁国内更多的医生、科研人员、患者代表等各利益相关方我们一同参加2020年在斯德哥尔摩举行的欧洲罕见病与孤儿药大会，共同讨论，并为构建罕见病政策和服务的未来生态系统而出谋划策。罕见病患者有争取自己幸福健康生活的权利，所以，现在就来报名吧！