袖珍人的生活现状

   袖珍人是由于脑垂体受损造成生长激素分泌不足导致的矮小,大部分成年袖珍人身高在130厘米以下，第二性征发育不明显，其身高相当于3-8岁的孩子。由于特殊的儿童面容，严重影响了袖珍人成年以后就业、婚姻等基本需求。而且，大部分袖珍人都存在心理上的问题，他们自卑、自闭，不愿意与外界接触，久而久之就会脱离社会，成为社会边缘地带的弱势群体。但值得庆幸的是，这种疾病是可以治愈的。在骨骺线未闭合前使用外源性生长激素，是有机会回归到正常人群里的。大部分袖珍人由于自身的疾病状况，导致其家庭贫困，以致于面对每年5万元的治疗费用都望而却步，最终失去了能够健康成长的机会，贻误终生。

定位

    袖珍人自我发起，自我管理并服务于袖珍人的互助组织。

使命

    动员社会力量，关注袖珍人群，全面提高袖珍人群生活质量。

愿景

    为生长激素缺乏症矮小群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号

   “袖”出精彩人生 “珍”惜幸福生活

服务范围

医疗救助
    主要针对生长激素缺乏性侏儒症、骨龄在14周岁以下、家庭贫困的袖珍人提供医疗救助
袖珍人之家联谊会
    全国性的患者大会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极作用。
一对一资助
    为贫困袖珍人家庭找到一个爱心人士对其提供资助，主要用于改善受助袖珍人的生活，教育环境。
综合信息
    通过袖珍人之家网站、热线、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及家庭提供医疗咨询，就业指导、心理支持、接受处理求助信息等，形成良好的袖珍人互助网络，目前已经覆盖全国2000多个家庭。

医学顾问

儿童医院-倪桂臣

协和医院- 鲍秀兰

法律顾问

张立环律师 

项目策略

政策倡导：唤起全社会对矮小症患者的关注，倡导对矮小症治疗的费用纳入医保的切实执行。

求职网络：发掘矮小人群的技能特色，打造职前培训，工作推荐的畅通渠道。

社交平台：围绕袖珍人之家网站，组织线下线上活动创造矮小症患者交流的平台。

已有成绩：

袖珍人之家网站目前注册会员2000多人

成功举办：

2011年袖珍人之家赠药活动。活动现场捐款37999元援助5名袖珍人治疗长高。

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网站：www.xiuzhenren.org

官方群：124326465 

官方QQ：948654656

微博：http://t.qq.com/xiuzhenrenzhijia

袖珍人之家地址：北京市西城区南菜园街53号中华家圆1号楼2单元601室  邮编：100054

电话：010-57434077