大章和袁纳拥有的幸福生活，也是每个袖珍人期盼的。本报记者 郑莉摄

第一次与大章见面是在他朋友的茶馆里。1月隆冬的阳光灿烂却没有温度，懒洋洋斜进房间。偶尔铜铃响起，走进来两位顾客，习惯性地侧头把周围打量一番。他们的目光在大章身上顿住，随即躲闪开，礼貌性地垂下双眼。“这是大人还是小孩啊？怎么个子这么小？”两人把头凑在一起窃窃私语。

似乎没有听到这段对话，坐在中式太师椅上的大章，依然晃着两只够不到地的双脚，悠然自得地饮着茶水。

33岁的大章有点特别，他的身高只有145厘米，其中的10厘米是在2010年中通过注射生长激素“催”起来的。他属于一个叫“矮小人”的群体，也有人称之为“袖珍人”。

不过，大章并不觉得自己与别人有什么不同，他有一颗聪明的头脑，靠一人之力建设了一个特殊的虚拟家园——“袖珍人之家”，也是中国目前惟一的公益性袖珍人社区网站。

“她就像我的孩子，让我换了一种活法，从此我不再为自己活，而是为更多人活着。”大章那张依然年轻如15岁少年的脸上，弥漫着兴奋的红潮。

我们的故事就从这个袖珍“社交网络”讲起。

“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园，在那里，没有异样的目光，没有指指点点，只有相互帮助和更多人的爱。”

“陈立章，北京蜂巢联合科技有限公司。”大章跳下椅子，很职业地递给记者一张设计时髦的中英文名片。“我是网络工程师，也就是做网站的。”大章的嗓门很大，嗓音却有些稚嫩。他还有一个身份，一家网站建设公司的小老板。

大章喜欢旅游，每当逢年过节，他都背上小包，跟着一帮身材高大的朋友四处游弋，“基本上名山大川都去过一遍”。这样的日子让他觉得自在，心里却有些空落落的，似乎缺少“生命的意义”。

2010年的春节，他“脚踩西瓜皮，走哪儿算哪儿”的生活被彻底改变。

大年初二，按照老北京习俗，出嫁的闺女要带着丈夫和儿女回娘家。这天，大章见到了从小一起长大的表姐。两人多年未见，热络地聊起了家常。工作，人生，理想，苦恼，新交的女朋友……愣是从天亮聊到天黑。

“大章，你有技术，又了解矮小人的需求，干脆给你们自己人办个网站吧？”表姐忽然冒出的这句话，把大章问住了：“办网站，有人看吗？”

表姐走后，大章在搜索引擎上寻找有关矮小人的新闻，竟然找到这样一则报道：“据中国红十字会的统计，我国有800万矮小人，而这个群体每年仍在以16.1万人的速度递增……”

大章惊呆了，矮小人群体竟然要用七位数计算。他有点动心思了。

最终让他下定决心的是一次袖珍人联谊会。2010年4月，中国红十字基金会在北京翠微小学举办了一次“矮小人联谊会”。大章与袖珍人女友袁纳一同走进了这个“小人国”。100多名来自北京、四川、河南等地的矮小人，身高大多以厘米计算。他们没有想象中羞涩，有人大方地走上舞台给大家献歌，还有人主动讲起了笑话。每个人脸上都挂着热情的笑容，不到十分钟，刚刚见面的矮小人们便成了熟络的朋友。

袁纳是袖珍人联谊活动的积极分子，习惯独来独往的大章也被她拉进了这个特殊的圈子。大章发现，许多矮小人为了避免别人异样的关注，平时总躲在家里，过着封闭、自卑的生活。“我就想当个‘隐形人’，这样走在街上，就不会再有人冲着我指指点点了。”一个袖珍人无奈地说。

袁纳永远记得第一次见到“中国最矮袖珍人”吴康的情形：22岁的年龄却只有68厘米，因为身材过于矮小，只能穿着婴儿装，长时间不出门使他的语言能力下降、行动能力萎缩，出入需要妈妈抱着，骨骼发育不良使他几乎不能直坐。“每当吴康上街，有些正常人就会掏出相机冲着他一阵狂拍，那感觉好像他是一个稀有宠物。”袁纳为吴康感到难过。

但令人惊奇的是，几乎每次联谊会，吴康都会参加，他就那么静静地坐在一旁，看着其他袖珍人们开心地聊天。偶尔，他还会发出咦咦啊啊的声音，似乎在表达自己的意见。

回到家，习惯早睡的大章失眠了。“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园，在那里，没有指指点点，也没有窃窃私语，只有相互帮助和更多人的爱。”

他一骨碌爬起来，打开电脑程序，写下了第一段网络建设代码。

“这里就像个夫妻店，纯‘SOHO’一族。”

“你好，我想咨询一下正在用药长高的朋友，生长激素会有副作用吗？”

“我今年都22岁了，可还是128厘米，现在才换牙，骨骼线也未闭合，还能长高吗？”

2010年5月1日，“袖珍人之家”正式上线。很快，拥有了589名活跃会员。每天，大章下班后总要在电脑前趴上3个多小时，回复网友各种各样的提问。为了减少开支，大章给自己封了个头衔——“总干事”，购买服务器、运行、技术、网管都是他一个人干；袁纳承担了“对外联络”和“心理咨询”的任务；好友魏泽洋被强行封为“副总干事”，为网友解答治疗中的困惑。

据了解，袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍，称为生长激素缺乏症，其外观明显小于实际年龄，但身体各部位比例尚匀称，智能发育正常，但会出现第二性征缺乏和性器官发育不良。

“矮小症不是绝症，越早介入治疗越好，特别是在青春期发育之前开始干预治疗效果最好；如果骨龄还年轻，30岁的人也照样可以长高。”大章一副“久病成医”的样子。

有时候，这个年轻的网站更像是“夫妻店”，属于纯“SOHO”一族。购买服务器、运行维护、技术支持、内容更新……“一年至少需要10万元，没有后续资金，网站会越来越难做。”大章苦笑着挠了挠头。

大章也曾设法寻求有关部门的帮助，袁纳也找到残联求助。结果却给他们当头淋了一盆冷水。有的答复，网站必须缴纳启动资金并找到一个上级单位托管，才能给“身份”；有的要求他们先把网站做起来，才考虑给予支持；有的NGO组织自己都没有合法身份和资金保障，更谈不上伸手援助了。

“真是一个悖论，如果我们有能力生存，还有必要找外援嘛？”大章很郁闷。

有一阵，网站就那么不冷不热地活着。大章开始疯狂加班，为更多的公司做网站赚钱养活“袖珍人之家”，袁纳也干起了儿童摄影的老本行。

这时候，表姐又给大章“画了一张大饼”：申请公益组织孵化，即以网站为雏形，建设成为“致力于服务全国矮小群体，通过联谊互动、交友征婚、信息交流、技能培训等途径解决矮小人士的心理问题、婚恋问题、收入问题、诊疗问题。同时吸引社会力量关注、关心、关爱矮小群体，提升中国袖珍人群体的生存质量的NGO组织”。

不过，第一步还是得先找个“婆家”靠上。

“‘无知’阻碍矮小人群长高。越早治疗越好，不能让别人走我的老路。”

除了忙于建设“袖珍人之家”，业余时间，大章喜欢看足球，但只看梅西。

“知道吗？‘世界足球先生’梅西从小就是少年队中最棒的球员，但到12岁时，他的身高还只有140厘米。根据医生的检查，他患有生长激素缺乏所致的矮小症，11岁时已基本不能长高了。关键时刻，梅西遇到了自己生命中的贵人图尔尼尼，一个常年为西班牙巴萨俱乐部物色小球员的球探。他说服了俱乐部老板，为梅西出钱治病。1998年1月，梅西开始治疗，每天都要进行注射。很快，有效果了，他每过3个月就能换新鞋和裤子。后来，他身高长到了169厘米，并成为身价一亿欧元的世界足坛巨星……”

像讲述自己的故事一样，大章对梅西的传奇几乎倒背如流，言语间透着一股惺惺相惜的慨叹。

“但不是每个矮小症患者都能像梅西一样，遇到自己生命中的贵人。”大章说，更多矮小症患者的家人常常因为无知或贫困，选择了放弃。

袁纳说自己就是“无知的牺牲品”。她有一张可爱的娃娃脸，父亲在山东一个内陆小城里开了一家运输公司，小有资产。这个小姑娘从小个头就比周围的姐妹矮，但亲友们都捏捏她的小脸，带着些许奉承地说：“这孩子晚长。”

到了上高中的年纪，袁纳依然只有126厘米。这下子家里急了。父亲花钱送礼，好不容易挂上了省里知名专家的号。

穿着儿童服装的袁纳笔直地站在身高仪上，专家像研究病菌一样，小心翼翼地上下打量着她。看着一摞化验报告，专家犹豫了半晌，最终皱着眉头，给她开了一种名字奇怪的药。

回家后，袁纳用了一年的药，但几乎没有效果，反而常常感到头晕。10年后，袁纳遇到一个学医的朋友，一打听才知道，那位专家给她使用了“激发试验”药物，只是用来检查生长激素是否正常，起不到增高作用。

“如果我早点开始治疗，或者遇到一个会治的大夫，现在站在你面前的一定是亭亭玉立的美女。”袁纳伸手把覆在前额的短发向后捋了捋，翘起的嘴角露出两个小酒窝。

27岁的她正在注射生长激素，但因为年龄太大，常常出现头疼、水肿、恶心、血压升高等症状。一年长了7厘米让她有些缺钙，俯身捡东西的时候，会像老太太一样，半天直不起腰来。

查阅相关资料，记者发现我国许多家长对矮小的成因和所带来的危害缺乏必要的认识。来自网络的调查表明，半数以上网民不知道儿童成长的黄金年龄段；仅有四分之一的网民知道骨龄是能否再长高的至关因素；而有近70%的网民不知如何科学增高，甚至情愿相信广告中的各类增高保健品。

“‘无知’阻碍矮小人群长高。”大章像一名“布道士”，急迫地向一切他遇到的人宣传着治疗矮小症的知识。“越早治疗越好，不能让别人走我的老路。”

对于许多不富裕的家庭来说，“长高的成本”是难以承受的，许多矮小症患者只得无奈地放弃

每天临睡前，大章会从冰箱里取出两盒透明的小药瓶：一盒是药粉、一盒是注射液。

他熟练地用一把细长的白色注射器轻轻抽出液体，注入药粉中，等待药粉慢慢溶解再吸入注射器。随后，掀开上衣，用酒精棉球在肚皮上擦了擦，左手捏起一小块皮肤，右手握住注射器以45度角刺入，慢慢推注药液，6、7秒后注射完毕，拔出，放松。

大章一遍遍重复着这些动作，就像刷牙洗脸一样，习以为常。

2010年，大章在朋友的鼓励下做了一次骨龄检查，发现自己的骨龄只有15岁，骨骼还没有闭合。“你还有长高的希望！”医生建议他注射生长激素。

这已经是大章第三次“揠苗助长”。前两次，还是在上世纪80年代。

1977年3月26日，北京丰台区大红门的陈家，一个壮实的男婴呱呱坠地，父母给他取了一个很男子汉的名字“立章”。

长到3岁，母亲发现这个儿子“吃的不少，可就是不长个”。为了让他长高，家里买了不计其数的钙片、鱼肝油，也到大医院检查过，甚至找巫医“跳大神”。但始终没有治愈他的“怪病”。

1985年，美国威斯康辛医学院的罗德曼博士首次正式提出了“生长激素”的概念。很快，这个论断传到中国，大章的“怪病”也确诊了：生长激素缺乏症。

然而，上世纪80年代的中国还没有制造出自己的生长激素，从国外进口的生长激素价格不菲，打一针就要300元，相当于那时许多人2、3个月的工资。对于这户农民家庭来说，无疑是天文数字。

“把房子卖了给儿子治病吧？”面对母亲的提议，父亲犹豫了。

“要不咱俩离婚，房子一人一半，这样我就把自己那半卖掉……能让儿子长上几厘米也好。”看到母亲的坚决，父亲点头了。

大章家位于大红门的惟一住宅以最快速度出手，一座200平方米的四合院才卖了9000元。而一家四口则挤进了只有6平方米的租住房。

通过注射生长激素，大章一年“蹿”了15厘米，一家人还没来得及高兴，卖房子的钱花光了。

不甘心的母亲又向工作单位借了1万元，勉强给大章打了第二年的针。为了还钱，父亲进城拉起了人力三轮车，母亲边当幼儿园老师边种地。当这笔借款也花完了的时候，大章家再也负担不起昂贵的药费。从此，大章的个头定格在135厘米。此后的20年，他再也没有长高。

后来，大章上了大学，自学了网站设计，开办了属于自己的小公司。他和所有矮小人都拥有成人的思维，但由于生长激素的枯竭，他们看上去却像永远长不大的孩子。“别人怕自己变老，可我多希望自己快点变老啊！”大章叹息道。

现在，大章可以使用价格相对“便宜”的国产生长激素，让自己看起来“老一些”了。虽然只是中档药物，每个月4000元左右的治疗费用也让他的生活变得局促起来。“如果用高级的‘水剂’，价格还要翻一番”。

据了解，目前，无论民政系统、残联还是社保体系中，都没有将治疗性生长激素列入可报销名录。对于许多不富裕的家庭来说，这份“长高的成本”实在难以承受。许多矮小症患者明知“自己还有机会”，却只得无奈地放弃。

“对于许多袖珍人来说，有时候，有工作有饭吃就是最大的幸福。”

“我们公司不招童工。”

“我今年24了。”

“你的身份证不是假的吧？”

“我还带了户口本，您看看？”

“行了，不看了，你回家等通知吧。”

10年过去了，第一次面试时的遭遇依然像一块烙印，偶尔让大章心里疼一下。

已经记不清当初面试了多少次，反正大章最终还是找到了一家急需网络设计师的公司，虽然怀疑大章“这小身板能不能坐得住”，公司还是决定让他试试。第一个月，大章拿到了800元工资，第二个月涨到了1600元，第三个月2000元……大章用自己的聪明、勤奋换来了老板的肯定和光明的前途。

好友魏泽洋也曾经是一个“极端悲惨”的个例。

“一年到头粮食都不够吃，屋子四处漏风，衣服靠别人送，几口人盖一床被子……”魏泽洋向大章这样描述记忆中的童年。

8岁那年，魏泽洋被确诊患上生长激素缺乏症。随后，打击接踵而来，疼爱他的奶奶去世，父亲断了腿，家里债台高筑。12岁那年，魏泽洋辍学了。为了给自己挣学费，他登上了开往浙江台州的长途汽车，开始了打工生涯。

“捡垃圾、卖报纸、摆小摊、打零工，只要不违法，能挣到钱，我啥都干过。”魏泽洋就这样挣到了读书的“第一桶金”。

“每一个自信面对人生的袖珍人，都有过一段苦不堪言的奋斗史。”无论如何，大章和魏泽洋觉得自己算是幸运儿，他们读完了大学，找到了一份还不错的工作，过着自给自足的生活。

然而，“对于许多袖珍人来说，有时候，有工作、有饭吃就是最大的幸福。”大章说，袖珍人大多分布在贫困落后地区和非富裕家庭，受教育程度低、技术能力差的影响，就业机会也很少。于是，让更多袖珍人顺利找到工作，成为大章努力的主要目标。

“许多袖珍人只是个头比常人小几号，其实，完全可以胜任许多工作岗位。”大章说，编辑、网管、录入、电话客服、平面设计这些不用“抛头露面”的职业，矮小人都能做。通过“袖珍人之家”，大章已经给不少人介绍了工作。

不过，大章觉得就业也不能“饥不择食”。他特别反感一些马戏团的矮小人杂耍表演，“有些歧视、猎奇的味道”。

让大章感到气愤的是，虽然国家规定了“残疾人就业保障金”政策，许多企业情愿每年缴纳上万元的保障金，也不招录残疾人。

“我最大的愿望就是在跟妈妈出门时，周围的人不再惊奇地问，‘这是你孙子呀？’”

组织观看袖珍人剧团的皮影戏，参加国际文化创业博览会，助阵中国矮小人足球联赛……在这个“小人国”里，已经结婚一年的大章和袁纳更忙了。

一次联谊会上，一个袖珍人缓步走上台，欢快的歌曲唱罢，台下有人半开玩笑地喊道：“说说你最大的愿望吧。是找到好工作，还是娶媳妇儿？”

被问的沉吟片刻，低低地吼道：“我希望在跟妈妈出门时，周围的人不再惊奇地问，‘这是你孙子呀？’”

不知哪个角落里，有人轻轻地抽泣起来。随即，台上台下竟哭成了一片。

“由于我们是一个外形、外貌特殊的群体，经常遭到人们的注视、议论甚至嘲笑，容易引起自卑、自闭、消极厌世、暴躁易怒等心理问题，严重的影响矮小人的学习、工作、交流，甚至家庭关系。”袁纳是个话很密的姑娘，看起来也总是一副开朗乐观的模样，她说，自己摔打的多了，“内心已经磨出了茧子”。

袁纳还兼任网站的心理咨询师，网友们一有苦闷就会给她打电话。每次见到内向的袖珍人，她总会主动拉着对方的手问长问短，“除了网上交流，他们更需要重返现实生活，通过各种联谊活动让矮小人群在心理和生活上，真正‘高大起来’。”

“中国袖珍人联谊会”、“袖珍人之家”、“上海矮小人联谊会”……越来越多袖珍人组织在全国各地活跃着，而大章希望自己的网络世界，能够串联起更多有着共同命运的人。

“如果成功转型，我们的网站不仅能给袖珍人提供虚拟生活空间，还会组织更多线下的真实活动，比如专家义诊、职业培训、婚姻介绍……”大章琢磨着，今年2月先搞一次春节联欢会，让袖珍人的开心网络向现实延伸。

“你希望别人怎么称呼这个群体，‘袖珍人’？‘矮小人’？‘侏儒’？”即将结束采访时，记者试探地问大章。

“就跟你们一样，没有特别的称呼。”大章说。