2013壹基金海洋天堂计划罕见病网络管理委员会成员名单公示
2013壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目已正式启动。为贯彻实行民主、透明、公开的管理机制，网络内各机构通过民主选举产生了2013年的项目管理委员会，共同决议通过项目管理重大决策，完善项目管理。具体名单公示如下：
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2013壹基金海洋天堂计划罕见病网络管理委员会成员名单 |
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编号 |
职务 |
姓名 |
所在机构 |
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1 |
委员 |
赵宁 |
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心 |
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2 |
委员 |
郑芋 |
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 |
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3 |
委员 |
关涛 |
北京血友之家罕见病关爱中心 |
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4 |
委员 |
关禄 |
西安市莲湖区月亮孩子之家 |
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5 |
委员 |
于淼 |
北京蝴蝶结咨询有限公司（北京蝴蝶结罕见病关爱中心） |
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6 |
委员 |
王立新 |
天津友爱健康咨询有限公司（天津血友病联谊会） |
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7 |
委员 |
邹正涛 |
北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心 |
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8 |
委员 |
张海连 |
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 |
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9 |
主任 |
黄如方 |
北京瓷娃娃罕见病关爱中心 |
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10 |
协调人 |
肖磊 |
北京瓷娃娃罕见病关爱中心 |
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11 |
协调人 |
陈盼盼 |
北京瓷娃娃罕见病关爱中心 |
如有异议，请于2013年2月23日前联络罕见病网络枢纽机构北京瓷娃娃罕见病关爱中心。
联络电话：010-83545711-802
联络邮箱：chenpanpan@chinadolls.org.cn
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
2013年2月19日
