第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会
邀 请 函
尊敬的___________先生/女士：
您好！
2013年5月12日（周日）下午一点半，瓷娃娃罕见病关爱中心将在北京举行“第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会”。希望通过本次发布会，使社会各界对今年8月即将举办的瓷娃娃大会有深入的体验和认识，为大会的筹备搭建交流平台、寻求各方合作与支持。
每两年一届的瓷娃娃全国病人大会，是瓷娃娃病友们热切期待的盛会，也是整个社会参与、关注瓷娃娃和罕见病群体的盛会。今年8月初，将举办第三届瓷娃娃大会。在本次启动发布会上，将分为：小型体验环节、筹备发布环节和合作邀请环节几部分。
活动现场特意安排了病人大会的新鲜模拟体验环节。5月12日当天是母亲节，发布会现场有“罕见病真人图书馆”，这也是在8月份的病人大会中的必设环节。本次主题是“不一样的人生，一样的亲情”。现场将由一群热心公益的罕见病青年病友自主组织完成，主要邀请具有代表性的脆骨病等罕见病病友和他们的母亲作为图书，分享她们的人生体验和感受。希望能够通过这样一个环节使社会公众对这一群体有深入接触和了解的机会，能够对罕见病群体有更多理解与尊重，与罕见病病友和家长成为朋友，相信在温暖、友好的氛围中，图书与读者双方都能有所收获。一起度过一个有意义的母亲节！
筹备发布和合作邀请环节还将邀请企业、基金会、媒体、公益组织、社会公众等各方到现场进行参与，深入了解瓷娃娃大会。对大会的志愿者招募、媒体合作、项目支持等层面进行交流。希望通过此次发布会，凝聚各方力量，期待8月份的第三届瓷娃娃全国病人大会成功举办。让瓷娃娃等罕见病群体从社会各个角落走向受公众关注的舞台，为罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境共同努力！
在此，我们诚挚邀请您的出席！
瓷娃娃罕见病关爱中心
2013年5月6日
附：发布会议程
2013第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会
时间：2013年5月12日（星期六），13：30-16：30
地点：苹果基金会咖啡馆（感谢友情提供免费场地）
北京市朝阳区百子湾路32号二十二院街艺术区6号楼28号
主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心
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时间 |
内容 |
嘉宾 |
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13：30—14：00 |
签到 |
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14：00—14：10 |
主办方致辞 |
王奕鸥（瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任） |
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14：10—14：20 |
瓷娃娃病人大会视频 |
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14：20—15：20 |
真人图书馆“不一样的人生，一样的亲情” |
六对瓷娃娃及罕见病病友和他们的妈妈 |
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15：20—15：30 |
歌曲表演 |
神秘嘉宾 |
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15：30—16：00 |
第三届瓷娃娃病人大会 |
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15：30—15：45 |
媒体采访 |
活动回执
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姓名 |
同行人数 |
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单位 |
电话 |
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职务 |
邮箱 |
请麻烦您花一点时间填写回执，以方便我们统计参加活动的人数，谢谢。通过邮件发送回执到如下地址：
联系人：孙倩雪
邮箱：sunqianxue@chinadolls.org.cn
电话：010-63458713-806，13810221112 （发送回执即可参加，无需确认。）
附：瓷娃娃大会简介
瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，是全国性的脆骨病人大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病人大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。
2009年、2011年，前两届瓷娃娃全国病人大会均成功举办，共有近500位病友及家属齐聚北京，600余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。
延伸阅读
成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。
目前，大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。
关于我们
瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本机构是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号：还好，我们的爱不脆弱 （Love is still strong）
邮件：chinadollscn@gmail.com
网站：www.chinadolls.org.cn(服务器搬迁中)
官方博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn
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