2013乐施会罕见病公民社会组织发展项目
罕见病公益组织论坛
【主办方】：瓷娃娃罕见病关爱中心
【资助方】：香港乐施会
【会议时间】：2013年6月1日-2日
【会议地点】：北京翔达国际商务酒店（暂定）
【参会代表】：全国30家罕见病公益组织负责人与利益相关方代表（包括专家学者、企业代表、媒体代表、政策制定者等）。
【会议目标】：增进罕见病组织与该领域内各利益相关方交流，探讨罕见病领域各相关方合作机制与发展路径。
【会议议程】
6月1日上午9:30-12:00
论坛一：患者组织与罕见病研究及诊治
——罕见病组织与医学专家和机构如何合作
推动罕见病研究进展和诊疗水平提高是罕见病组织的重要工作，这项工作需要与医学研究人员、临床医生、医疗机构等密切合作。罕见病组织如何与医疗专家和机构合作，具体在疾病诊断、治疗、患者教育、基础研究、临床试验等等方面如何共同推进？在这方面，中国LAM关爱协会与北京协和医院呼吸科开展的合作做出了很好的榜样。我们拟邀请中国LAM关爱协会会长隆琳女士与北京协和医院呼吸科徐凯峰教授就医患合作的相关经验进行分享。
1、主题发言
隆琳（中国LAM关爱协会会长）：
罕见病组织如何与医学专家合作——淋巴管肌瘤病全国诊疗中心建立案例分享（45分钟）
徐凯峰（北京协和医院呼吸科教授/主任）：
患者组织与罕见病研究——来自雷帕霉素治疗淋巴管肌瘤病的案例（45分钟）
2、专题讨论
主持人：肖磊（瓷娃娃罕见病关爱中心罕见病发展部主管）
在专题讨论环节，现场罕见病组织负责人与发言嘉宾就医患沟通、合作机制、合作方法、合作形式、长期发展等问题展开讨论，总结相关经验与不足，提出促进罕见病组织与医疗专业人士和机构合作的方法。
6月1日下午14:00-16:30
论坛二：沟通、合作、共赢
——罕见病组织与医药企业沟通与合作机制
罕见病组织的发展中，医药企业是重要的利益相关方，双方在开展药物研究、诊疗网络、患者支持、政策倡导等领域均有合作空间。罕见病组织如何既能在双方互信互利的基础上促进双方合作，推动疾病研究与诊疗进展，又能坚持原则、代表病友利益，这是一个令很多罕见病组织负责人困惑的问题。在这方面，中国血友之家与多家国际大型医药企业的长期合作为我们提供了很多有益的启示。我们拟邀请中国血友之家的秘书长关涛先生和有多年国际大型医药企业市场和销售高级管理经验的马旭广先生一同来给我们分享双方合作推动中国血友病诊疗水平的经验。
1、主题发言
关涛（中国血友之家秘书长/北京血友之家罕见病关爱中心理事长）：
中国血友之家与企业合作十年经验谈（45分钟）
马旭广（中国血友之家工作顾问/多年国际大型医药公司高级管理职务）：
为中国血友病关爱事业贡献力量——医药企业与血友病组织合作分享（45分钟）
2、专题讨论
主持人：黄如方（瓷娃娃罕见病关爱中心创始人/副主任）
本专题讨论环节，参与者与发言嘉宾就罕见病组织与医药企业如何开展沟通与合作、合作的原则、形式、利益平衡等开展主题讨论。
6月2日上午9:30-12:00
论坛三：罕见病组织之间的相互学习与共同发展
近年来，罕见病领域民间组织蓬勃发展，已有30余种罕见疾病群体相继成立了相应的患者组织，并且在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，但各机构之间发展情况和程度有很大差别，部分组织积累了很多机构管理和发展方面的经验，对新成立的罕见病组织有实际指导和借鉴意义，希望通过交流学习、经验分享的方式提高组织的机构、项目、人员等的管理水平及资源拓展能力。我们拟邀请天津血友病联谊会会长王立新先生分享机构与项目管理经验、月亮孩子之家创始人/总干事关禄先生分享与政府和基金会的项目合作经验。
1、主题发言
王立新（天津血友病联谊会会长）：
天津血友病联谊会机构管理与项目管理经验（45分钟）
关禄（月亮孩子之家创始人/总干事）：
与政府和基金会合作——月亮孩子之家项目合作案例分享（45分钟）
2、专题讨论
主持人：黄如方（瓷娃娃罕见病关爱中心创始人/副主任）
本专题讨论环节，参与者与发言嘉宾就罕见病组织机构管理、项目管理、机构发展经验等方面话题进行讨论交流，总结实际工作中的困难与解决方案，开拓管理与发展思路。
【后勤安排】：主办方统一安排食宿（含31日晚和1日晚住宿）
住宿地点：北京西翠之旅酒店广安门店
会议地点（暂定）：北京翔达国际商务酒店-北京市西城区广安门内大街169号
外地代表5月31日晚报到，6月2日中午离会，报销往返交通费
北京代表6月1日早9:00报到，6月2日中午离会，报销往返市内交通费
【报名】：
请参会代表将论坛回执发送至以下邮箱：
陈盼盼，瓷娃娃罕见病关爱中心罕见病发展部项目主管
15110062436，010-83545711转802，chenpanpan@chinadolls.org.cn。
