女儿现在已经一岁八个月，可她还不能坐起来，不会说话，看不到东西…大夫说她的智力还不到三个月孩子的水平，可我们一家人还依然在守望着她…  

女儿得的是MMA(甲基丙二酸血症),一种罕见的遗传代谢病，发生概率为7万之一，它使身体无法正常代谢食物中的四种氨基酸，造成体内毒性物质增加，而破坏神经系统和造血系统。女儿出生第十七天发病，120急救住院，转院，期间天天采血检测，先是采静脉血，再是采动脉血，再有两次腰穿采脑脊液，两次骨穿取骨髓，依然无法确诊…这些疼痛，我们不知道她怎么忍受下来，只是守望着她。三个月的她从普通病房转到ICU(重症加强护理病房)的呼吸机上，才确诊下来，MMA.  

我们这些家长希望社会多关注这些孩子们，也呼吁政府扩大新生儿筛查范围，早诊断，早治疗，不仅减免孩子的疼痛，也减轻社会和家长的负担。  

一起守望生命。  

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