深圳名医义诊主编亲笔签名 启动白塞免疫序列检测热烈祝贺“相约岭南春到鹏城”2014深圳白塞医患交流会圆满成功
罗浮山下四时春,芦橘杨梅次第新,日啖荔枝三百颗,不辞长做岭南人。
重庆和上海相聚的脚步还未走远,中原相聚的笑语犹存耳际,2014年1月5日,在这辞旧迎新之际,40多位白塞人又在初冬时节相逢在美丽的鹏城。来自广东各地的病友和家属们,从四面八方赶来了:热心的笨鸟先飞,自学中医的云涌,热情的慈豁,帅哥KK,护士美女似水流年,忧心女儿病情从珠海赶来的玄米茶夫妇……。我们汇聚一堂,跟深圳市人民医院风湿免疫科刘冬舟、华大基因创始人汪建老师、《我想要怒放的生命》主编林东之南共同参加“相约岭南 春到鹏城”2014深圳白塞医患交流会,一起送走难忘的2013,迎来充满希望的2014。
1月5日上午,医患交流活动正式在深圳艺嘉国际大酒店隆重举行。
主持人长水茵氲作为东道主首先对各位的到来表示热烈的欢迎和诚挚的感谢,并隆重介绍了出席本次活动的白塞联盟负责人老骏马及《我想要怒放的生命》主编林东之南以及白塞联盟工作人员蓝精灵、华南群负责人天使之窗。
随后由老骏马带领大家一起满怀深情的朗诵了《我是白塞人,我为自己代言》,展示了白塞人的风采,
老骏马还向在座的专家、病友、家属汇报了白塞联盟自悠然2005年创立第一个白塞病友群以来的发展历史和主要工作开展情况。
随后,国内首部由白塞病友原创、反映白塞人求医和生活经历的著作《我想要怒放的生命》一书主编、作家林东之南跟大家分享了本书从前年年初提出设想到去年9月份印刷出版,这一年多时间里的艰难历程。终于,第一部属于白塞人自己的作品闪亮登场!这难道只是30万个文字?不,这是白塞人生命的厚度,是白塞人用汗水、泪水甚至生命铺就的一条布满荆棘却又充满希望的真实的路!主编发言结束后,又特意为到场的专家、病友、家属签名留念。感谢所有人为白塞基金的支持,该书所有收入都将用于白塞公益事业。
深圳市人民医院风湿免疫科刘冬舟主任接下来跟大家一起重温了有关白塞病的知识,并将更多时间留给远道而来带着病历希望得到一对一帮助的病友。
他详细了解了每个病友的情况,查看了每一份检查单,给予了详尽而专业的指导。疑难病情还专门做了正式的门诊安排。等刘主任回答完最后一名病友的问题,已是中午12点多。最后还表示为了让更多的病友能获得帮助,他愿意再次参与并帮助组织病友交流会。由于刘主任跟我们交流完后又要马不停蹄的赶去其他地方参加活动,他甚至顾不上吃饭就匆匆离开。
谢谢刘主任!您辛苦了!
下午的活动,由华大基因把病友们接到公司所在地参与,在那里病友们参观了华大基因的展厅,听取了华大医学的高博士给大家做的关于“白塞病免疫组库检测病友志愿者招募”活动的介绍,并跟华大基因创始人汪建老师进行了亲切的会谈。在会谈中,汪老师提出华大基因要支持白塞病等罕见病开展“自救”,帮忙提供短期内快速确诊,并进行更精确的治疗。建议白塞联盟作为病友组织发起倡议,希望社会公众、医学专家和【GOV】都关注和支持白塞病的研究,华大基因将联合国内的免疫学科权威医院支持。病友们闻听汪老师的建议都倍受鼓舞,期盼这一天能早日到来!会谈结束后,报名参加抽血的15名志愿者提供了自己的血液标本供华大基因立刻进行检测,检测结果出来后将通知每一名病友志愿者。
在1月4日下午,老骏马、林东之南抵达深圳后,还马不停蹄的赶往南山医院看望在此住院的一位心脏白塞病友——行者。他因为心衰住院,无法亲自参加第二天的活动。老骏马和林东之南亲切的询问了行者的病情和恢复情况,分享自己同为心脏白塞患者的经验,鼓励他坚定信心,并对他的白塞治疗方案进行了详细讨论和建议。晚上大家又赶往会议地点跟其他10多位病友一起共进晚餐,病友们就像认识多年的朋友,互相分享自己的经历和治疗的经验。
1月5日下午,从华大基因返回深圳后,病友们依依不舍,告别病友,告别深圳,互道珍重,下次聚会,我们再相会!
本次交流会是白塞联盟2014年的第一场活动,最终在所有人的共同努力下,取得了丰硕的成果,跨入2014,我们就再次看到了新的希望,感谢参会的每一位病友和家属,感谢支持活动的刘主任及华大基因的领导和同事,感谢为本次活动奔波忙碌的会务组,感谢本次活动的志愿者振羽飘飞和沈鸿光,向你们致以白塞人崇高的敬意!
回首2013,感慨万千。经历了风风雨雨,那些一起走过的日子是多么令人难忘。感恩上天的慈悲护佑,感谢那些无私帮助过我们的人们,才使得我们今天能够平静地生活在阳光之下。
展望2014,充满希望。深圳活动的成功举办及后续更多活动的开展,让我们有机会将慈爱的力量传递给大家,让更多的海内外病友能感受到归家的温暖。
希望白塞联盟在2014的所有努力,能鼓励病友们彼此关怀、守望相助,形成一个团结有力的集体,相扶相携,坚定前行。
希望白塞联盟的一个个优美和坚强的生命,在艰难的处境中能够握到一只只温暖的手,看到一束束温暖的目光。
亲爱的朋友们,每个春天的到来,都会山花烂漫,冰雪消融;总有一天,我们都能看到生命中最后一片雪花的融化;总有一天,白塞人怒放的生命将在岭南大地乃至浩瀚宇宙完美绽放!
你,我,还有他,让我们共同期待!