我是一个普通的母亲，有着一个普通却又幸福的家庭，一个可爱的、聪明的女儿，她很懂事，成绩也很好，她一直是我们的骄傲。

然而，突如其来的一场阴霾，就在一瞬间笼罩了我的天空，孩子的口溃越来越严重，脸上大片的红斑持续不退，于是我带着孩子来到医院。就在那样一个普通的下午，在上海某医院的那幢砖红色的小楼里，我人生的理想在一瞬间轰然倒塌，女儿确诊白塞，这是一种难以治愈的罕见病，我记得医生不无遗憾地说：“挺可惜的，孩子这么年轻。”虽然她用温暖的目光看着我，但那分明是一把利剑，已无情地刺穿了我的生命，撕碎了我的人生。
在此后的几年中，我带着女儿，辗转于北京上海等地求医，然而得到的结论都是一句话：白塞是一种不能治愈的罕见病。

几年中，我眼见美丽的女儿在药物作用下发生的变化，纤细的身材变得臃肿，秀丽的面庞变成熊猫，患处不断流出脓水久久不愈，我无数次听见女儿在夜里偷偷地哭泣，这丝丝缕缕的一切，都无时不刻地吞噬着我内心最后的坚强，如果不是想到女儿，我千百次地想到从阳台上一跃而下，结束这万劫不复的苦难人生，了结我无法承受的苦难心灵。
尊敬的各位专家们，我知道，白塞是一种罕见病，因为群体数量太少，因而难以引起你们的关注。这么多年，我无数次地梦见，有人告诉我白塞已经被攻克！我就这样一次次笑着醒来，然后在清醒中一次次坠入无底的深渊！

还记得那次在医院，面对着那个慈祥的老专家，我放声痛哭，我想跪倒在地恳请她们救救我的孩子，我愿意这样一步一磕头地爬到天边去还愿也行！可是老专家不无遗憾地告诉我，目前的科研，还没有什么大的进展。

尊敬的专家们，我想以一个母亲，以一个母亲破碎、绝望的心灵，向你们发出一声呼唤、一声呐喊，请你们能在百忙之中关注一下白塞的研究，让我们这些身处绝望苦境的人，能有一丝希望，哪怕是一丝幻想，一颗可以让我们可以坚持下去、不至于过早结束这种苦难煎熬的救命稻草，让我们能在有生之年，能有希望穿越这些无边的黑暗，看到女儿如花的生命重新绽放，看到她重新拥抱怒放的生命！

尊敬的专家们，就请你们在百忙之中，关注一下我们这个不幸的群体，能让我们布满阴霾的天空里，早日出现一缕渴望的阳光！
——一个白塞母亲的心声


说明：本文即将在今年各地的白塞联盟活动中征集签名，希望获得来自【GOV】、科研单位、专家、大众对白塞的关注和支持！请病友们积极参加在各地的活动，支持我们自己的事业，争取我们的希望！