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告别曾经的我
发布时间:2014/02/19

时光飞逝,想想我已经到青年帕金森之家1年多的时间了,我的心态也有了翻天覆地的变化了,我从无助到彷惶到如今的积极,乐观,阳光,每一步都那么的艰难,在这里我要非常感谢西门办的青年帕金森之家QQ群,给我带来了希望和动力,让我有机会发挥我的能量和热情。

我是一个患帕金森病16年的少年帕金森,吃药也14年了,这些意味着什么?如果你不是帕金森患者或家属的话,你根本体会不到这种病对你的折磨,每天在天使和魔鬼之间游走是什么滋味?。我现在的药量不算大,还能控制住症状,虽然有时也会异动,也有接不上的时候,但是能让我有精力做我想做的事的状态就很知足了!


一年前的我刚进青年帕金森之家时,特别害怕在群里聊说我的病情,怕别人笑话我这么小的年龄就得上了帕金森,所以我就是潜水的那种所谓的看聊,有问题也不敢到群里问,想和西门私聊,可是西门偏偏不和我说让我去群里问,我迫不得已的去和大家交流了,谁知这一聊却一发不可收拾了,现在的我已经成了群里和病友交流最多的了。我经常在各大有名的网站搜集对病友有价值的资料,经过我的审核后,然后第一时间发到群新浪博客和我空间里让更多的病友受益,能帮助到大家我很高兴,帮助到别人的同时也快乐了自己,何乐而不为呢?病友的一句感谢我很知足了。为了能和病友更好的交流,提高自己的能力,我也抽时间学习大量的关于帕金森的知识,有时还跑到别的群借鉴经验,我想帮助到更多和我开始一样无助的病友,,所以我都会主动和病友打招呼,然后询问些基本的问题,给他一个建议,如果病友有问我问题时,我也会不厌其烦的帮他解答。

一年前的我整天在家唉声叹气的,做什么事情都没有兴趣,想想就哭,以为自己命苦,为什么让自己得这种病,我哪个地方比别人差了,上天对我太不公平了,心情不好就自然地影响药效,现在的我已能坦然地面对病情了,一想到有的病连药都没得吃,只能看着病情慢慢发展,而帕金森病还是脑子里最轻的病了,有药吃,有适合的还可以做脑起博器,想想这些我们还是比较的幸运!我们还有什么理由不能开心些,乐观些,必竟是对病情有好处的,,高兴时脑子里还能自动产生多巴胺,还能少吃药呢!真是一举两得啊!

一年前的我看病受了不少骗,总是希望而去失望而归,上了无数次当,现在的我也勇敢地把上当的经历写出来发到博客和我空间里,让更多的病人不要走我的老路白花冤枉钱,少上当少受骗,我觉得这也是做了件好事,有的人还说你不怕报复吗?我想说的是邪恶永远压不过正义!

一年前的我对唱歌是一窍不通,总以为自己五音不全,怪上天不给我个好嗓子,所以离唱歌远远的,总觉得和唱歌没有缘份,现在的我虽然才跨入唱歌这个领域才2个月,已经不跑调了,还能把一首歌完整地唱下来,现在的我经常挑战新歌,而且唱得还有汁有味的,病友们还说我进步很大,这让我更有信心的唱下去,唱歌对帕金森病来说很有益处,能锻练自己的语言功能,不要在乎唱歌的质量有多高,因为都是病人,谁也不笑话谁,在群视频里唱歌更能锻练勇气,增加信心,只要唱起来就会有收获,所以帕友们一起手拉手唱起来吧!唱出一个美好的明天!加油!

一年前的我根本做那不想动,所以有时身体很僵,早晨都不好起床,必须吃药后再起床,就别说跳舞了,现在的我感觉身体越来越柔软了,即使现在是冬天也不那么硬绑绑了,我觉得和我现在的锻练很有关系,我差不多每天都在视频里跳舞给大家看,虽然动作不规范,但能起到强身健体的效果目地就达到了,所以帕友们我们一起舞起来吧!我们一定会舞出一个精彩的世界!

一年前的我毛笔字好像和我毫无相干,看到毛笔就烦,写毛笔字可是我从小的最爱啊!和毛笔也有着深深的感情啊!到去年来说已经快10年没摸毛笔了,现在的我又拾起了我的最爱,在状态较好的情况下练练,我知道自己写的不好,可还是有那么一点点进步的,但是大家仍然鼓励我给我加油,这无疑又给了我一个动力!毛笔字能陶冶情操,放松心情,对帕金森病也是有好处的,希望大家也动起手来,一起对抗病魔吧!

吃对药,多锻练,心态好,我认为这是对抗帕金森病的三大法宝,所以我们在能动的的时间里就多动,多做些力所能及的事对病情是有帮助的。

谢谢大家对我的鼓励,以后的路还很漫长艰难,我一定会坚持下去的,我之所以这么努力,是因为我始终看得起自己,我虽然病了,但我还年轻,我必须给自己一个交待,我相信,任何人,不管他是个大人物还是小人物,只要做自己喜欢做的事情,一定是开心的。只要为了自己想要做的事情努力,那一定会感到充实!