我的妈妈患有重症肌无力14年，今天与大家分享我们的抗病经历，希望借此引起社会对重症肌无力这种罕见病的关注，如果你们之中也有不幸患有此病的，也请大家不要气馁，乐观积极面对。

患上重症肌无力 生活从此发生改变

1999年4月，妈妈因为左眼皮连续下垂几周，就去了当地三甲医院的眼科就诊。眼科医生认为没有什么大事，休息一下就好。妈妈也就没在意继续回去工作。但接下来的几天情况越来越糟，不仅左眼皮下垂没恢复，浑身也使不出劲，一个月辗转问诊各大医院眼科都检查不出结果。随着妈妈身体无力症状的加重，我们去了医院的神经内科就诊，这才诊断出，妈妈得的是一种极为罕见的病——重症肌无力。当时医生说，是自身免疫问题存在基因缺陷，目前没有任何有效药物能治愈，这个病生存几率很低。我们都吓坏了，随后大家安慰妈妈积极住院治疗，渐渐稳定住她的病情。一个月出院后，妈妈在家服用常规的治疗用药，在家继续冶疗。

自从妈妈患上这种疾病，我们的生活从此改变。由于不能工作，妈妈44岁开始长期请病假在家，当时人瘫在床上不能自理，每天她都受疾病折磨。我20岁也开始踏上社会工作，为了能够帮助家里分担一些经济压力。

随后的9年，妈妈恢复的都很好，生活已能自理，还能和同伴们去广场跳舞，去外地郊游爬山。每次去医院复诊，医生都惊叹不已，觉得维持这样好的病例少之又少，还专门请妈妈去他的课上，让医学院的学生们了解，重症肌无力病人的临床表现和愈后情况。这也让我们逐渐了解到，重症肌无力其实没有社会上想象的那么可怕，它实际上是一种可逆性疾病，只要治疗抢救得当，病人就能存活下来并且能够自理。

汇集正能量的爱，挽救危象中的妈妈

2008年秋天，因为舅舅的过世，妈妈身心交瘁，身体也渐渐发生了变化，无力的症状开始复发，时常觉得无力，吃饭吞咽也开始困难，一碗饭要好久才能吃完。

2012年夏天，妈妈因为手被铁锈钉子弄伤，在医院打了破伤风疫苗，接下来几个月症状开始明显加重，水也有时会喝不下去。于是又躺在家里休养，药物治疗 。

2012年秋天，妈妈因为胸闷异常呼吸窘迫，意识丧失被送医院进行抢救，得知原来这个病最坏的结果就是出现危象。一旦危象，就容易导致呼吸肌麻痹，窒息而亡。这次妈妈住进了ICU病房，上了呼吸机进行辅助呼吸。大剂量激素冲击后，因肺部感染又上了丙球冲击一疗程。后来胸片检查发现还有胸腺瘤，由于大剂量激素冲击，不能立即进行手术，只能先稳定病情渡过危象。

随后一次次的肺部抗感染，再脱机训练，又进行气切。最后感染控制住了，脱机异常艰难。由于体内抗体多，脱机迟迟不成功，我们又进行了3次血浆置换才最终稳定住病情，得以暂时出院保守治疗。到了家里，妈妈气切处还要天天换套管，进行高温消毒清洁。我们还买来了大功率吸痰器和家用制氧机，帮她日常护理，给她吸痰。其实我在医院就早早留心，和护士请教吸痰方法，回家后和爸爸轮流护理她，不分时段不分次数，只要病人痰多痰堵了，就必须立即吸痰。我体弱多病的爸爸也为了妈妈，变得更辛苦。我深深感受到作为独生子女的压力，每次面对爸爸的辛苦，妈妈的病痛，我只能转身把眼泪擦干，继续生活。

13年夏天妈妈再次危象入院，需要进行开胸手术，但此时妈妈因肺部感染在ICU不得不先进行肺部抗感染治疗。期间，医生要我们家属开始备血，因为术前术后还要置换血浆。当时苏州天气异常炎热，中心血库O型血告急，医院调度不到多少血，我妈妈又是O型血非常缺乏，需要我们家属想办法去进行大量＂互助献血＂，我们必须自筹血液，动员别人去血站血屋献一定数量的健康血液，病人家属填写献血互助单后，献血者签字后，病人才能凭互助单拿到自己需要的等量的血型血。究其原因是因为苏州血库告急，医院也是无奈之举。血浆置换1次需全血液4000-6000CC，何况需要行7、8次的置换。于是，我开始在各大互联网论坛上、微博上、QQ群里发起求救信息。很快，我的微博开始被转发，随着百次、千次、万次的浏览量，越来越多朋友以及苏城的好心人赶来献血，有些还是从很遥远的外地，赶来献完血就得连夜赶路回去的；有的是公司几个一起来献血后立马要回去工作的；还有献血后晕血躺在休息室休息的，他们都不约而同说：“只要你妈妈恢复健康，这点算不了什么，每个人都会有需要帮忙的时候，我们只是做了应该做的，祝愿你妈妈早日恢复健康！”这么多正能量的聚集，赶来伸出援手无私帮助我们，对于当时妈妈的救治非常及时，非常有效。医院的医生也不禁感叹社会上正能量的巨大，帮助妈妈渡过了最危险的时刻。虽然妈妈病情罕见，但是爱-并不罕见，我很感恩，每一位帮助我们的正能量，谢谢！

出院后的妈妈恢复的很好，但近期由于感冒痰堵，又危象入院了一次。经过积极治疗，目前她已经稳定出院。

如果你要问我，这么多苦难，有没有觉得疲惫、有没有想过放弃？答案肯定是：“没有。”虽然我妈妈经历三次危象，共计五个半月的ICU治疗，频繁的呼吸机插管、拔管、吸痰的非人折磨，多次的血浆置换那么痛苦难熬，她都没有放弃过，我们健康人更不能放弃她。

如果你要问我，经济上有没有压力？答案肯定是：“有。”除去医保报销费用，将近二十五万的自费治疗费用，尤其丙球和血浆置换都是自费项目，已让独身女的我举债生活，但这些都磨灭不了我的意志，我依然坚持着。感恩这些让我痛并快乐着的岁月，因为苦过，才知道什么叫做幸福。

重症肌无患者的诉求——完善社会保障体系

我时常独自陷入沉思之中，有一天，我真的没有能力照顾妈妈了怎么办？我希望国家的制度可以替我回答。

首先，我希望国家当前尽快立法保护罕见病，制定出适合罕见病的医疗保障机制，从根本上改善：政策缺位，医保不管，患者看不起病的现象。

重症肌无力病人危象时，需要用的血浆和丙球相当贵且没纳入医保药品目录。重症肌无力疾病日常治疗的时间长，即使病人有医保也报销不了多少，如果把重症肌无力能纳入特殊病种范围，对门诊药费、检查费、急诊抢救费，给予一定比例报销，非常有必要。还有我们国家应该通过对制药企业的扶持，提高他们对于罕见病药品开发的积极性。对于这个极度弱势的群体在就学、就业、就养、救助的各方面，国家应该制定出合适的养老就业机制、社会救助保障机制。

其次，明确医疗诊治的标准界定，减少误诊、盲目治疗和过度治疗；提高此病的社会普及率，让饱受折磨的病友们，能有信心、有自尊的生活，减少因外界歧视嘲讽的眼光，让他们的心灵再受伤害。

再次，也希望政府和社会能够重视成人及儿童MG患者治疗后期情况，在病患康复方面出台相关政策，科学指导病患的日常护理和生活。

罕见病离我们并不远，当有家庭遇到，几乎就是一场灭顶之灾；我期待国家把重症肌无力等罕见病看作是一个“公共问题”，让罕见病不孤独。对于患有罕见病的患者及其家属们来说，比医疗更加重要的应该是制度。生命面前人人平等，当我们更多人来倾注罕见病的时候，罕见病人才有美好的未来，这个社会才会更和谐的发展。