我的MG生活

                      ——  我们不怕MG，因为我们足够坚强

记得第一次听说重症肌无力的时候，我只是个10岁的孩子，对它的印象仅限于一个名字，五个字，重症肌无力。

那是2003年，知道这个病的医院很少，知道这个病的医生更少，而能治这个病的医生更是少之又少。如今已经记不得那个时候，父母带我跑了山东省的多少医院，唯一能记录的是当时一个医院又一个医院的病历，一张张化验单和一张张收费单。

             2003年 5月          天气：晴

                           （一）

眼皮已经下垂好久了，以前偶尔还会出现左右交替，但现在两个眼皮都抬不起来了。变得好丑，不喜欢照镜子。喝水偶尔会呛着，和这病有关系吗？感觉吃的药都不管用哦。

                           （二）

最近喝水老是呛水，为了避免呛着难受，几乎很少喝水了。爸妈也发现了我的这种情况。

吃饭也有些变慢了。

                            （三）

爸妈决定带着我去济南看看，在这么说都是省会医院。

在这住了一周了，效果不明显 。虽然喝水呛得差一些了，但眼皮还是抬不上去。

第二周过完了，效果很差，爸爸着急了，早晨和查房的医生吵了。医生建议我们去青岛，说青医附院有位老专家是专门研究这个的。北京也有。但因为经济方面的原因，医生还是建议去青岛。

            2003年6月             天气：晴

                      （一）

去青岛了，第一次见到海，第一次去海滨城市，可惜不是去旅游的。

果然是老专家，一天只上中午，而且只看二十个号，不过还好赶上了最后一个号。

老专家说，这个病不能着急，得慢慢来。而检查也很简单，让我躺在床上，抬头，然后看可以坚持多长时间。还有侧平举和抬腿。

检查完后，老专家说不用住院，然后给开了两个周的针剂。说打完后再回去复诊。药很简单，就是地塞米松针剂，配着葡萄糖钙片。

临走的时候，他还给了一本由他自己编写的有关重症肌无力的书，说回去好好看看，了解一下，特别是需要注意的事项。

在那本书上，我了解到，重症肌无力又被称为MG，是一种罕见病，被称为不死的癌症，属于免疫系统的疾病，所以患MG的人抵抗力差，极易感冒，而感冒和感染又会导致MG的加重和复发。MG患者不能太过劳累和大量的运动，要注意休息，过度的劳累也是其发病和加重的一大原因。情绪的控制对MG患者来说也很重要。对于，某些体质的患者来说，温差也是引起发病和加重的原因之一。

主要的治疗方法是激素疗法。其确诊一半用新斯的明或溴吡斯的明。

                      （二）

于是，我的生活里多了两个朋友：小强（强的松）和小明（溴吡斯的明）。

第一个疗程结束了，喝水好像不怎么呛了。眼皮又开始出现左右交替下垂了，要开始好了吗？

要去复诊了。

还是和上次相同的药。

激素的原因吧，变得好能吃，变得好胖，变得好丑，不喜欢照镜子。

手变得胖胖的，打不上针了。每次都要打好几次，不然就是打一半就穿针了。

                     2004年   

终于不用打针了，真好。但是换成了口服药。不知道还要吃多久。

                          2005年

小学毕业了，顺利上了初中，好高兴。

而且也不用去复诊了，药也停了，真好。

                     2007年

两年了，瘦了好多，真好。

                     2008年

               4月 24  号   天气：晴

不知道怎么了，这几天总感觉累累的。课间操的跑操已经不能参加了。是发病了吗？但眼皮没有下垂哦。

               4月26 号      天气：晴

眼皮有些下垂了，看来是复发了。

               5月3号      天气：晴

突然之间病情就爆发了。

喝水呛咳，吃饭吞咽也变得困难了，眼皮已经抬不起来了。人也懒懒的不想动，连呼吸都变得很困难；肺和气管里充满了黏黏的痰，却怎么也吐不出来；表情也变得僵僵的，不会笑，没有任何表情，好像面瘫了一样；舌头木得没有任何感觉，像是不存在一样；失语了，连说话都是奢望。除了像个活死人一样躺在床上什么都做不了。

这一刻，真觉得活着是一种痛苦，一瞬间，自杀的心都有了。可看到父母在四处求人为我借住院费，这一刻，连自杀的勇气都没有了。活着，才能对得起他们。

               5月4号      天气：晴

今天去青岛了。好痛苦。天很蓝，海浪拍打海滩的声音，但我没有心情。

医院里，人满为患。医院的走廊上，我靠在墙角坐在地上，呼吸的困难带着绝望的气息。

               5月7号       天气：晴

   等了三天终于有病床了，似乎看到希望了。

   血管几乎找不到，打了好几针才打进去。这是第一次用留置针。

   经过一番检查被确诊为全身Ⅱb型。看来这次复发的很严重。医生给开了吸痰用的工具，说再不行就吸痰，就连呼吸机都准备好了。

                   5月9号       天气：晴

     妈妈今天要回去了，留下爸爸在医院陪我。

     我很少哭，更不会在爸妈面前哭，但今天真的哭了。心里很难过。

                     5月11号      天气：晴

    每天醒来看见的就是病房里雪白的天花板，总有一种被死亡笼罩的感觉。窒息……

已经一个星期了，虽然喝水不呛了，但是其他的还是没有好转，特别是胸闷。是不是因为这次犯病犯得太严重了呢。

今天医生查房，爸爸着急的问了很多，最后竟像个孩子一样哭了。第一次见爸爸哭。很难过。

坚持再坚持……

                 5月12号       天气：晴

 今天，四川地震了。

     突然感觉生命好脆弱。看着那些逝去的生命，突然感觉自己是幸运的。

     我有什么理由不坚持下去呢？

                     5月19号       天气：晴

    今天是四川地震之后的第七天，也是纪念死去的同胞的纪念日。

    这七天里，我靠着报纸了解有关地震的所有消息，从他们身上，我看到了对生命的渴望。

我站在病房的窗前伴随着窗外的飞机鸣笛声，汽船的鸣笛声和车的鸣笛声一同默哀。那是我第一次如此受震撼。那种感觉，我找不到合适的语言来形容，我只知道，我应该坚强起来。

                  5月23号        天气：晴

症状奇迹般的开始减少，身体感觉舒服了很多。感觉爸爸悬着的心也放下来了。

                 5月25号         天气：晴

今天感觉好多了，收拾一下出去晒晒太阳，虽然医生一再叮嘱不能感冒，但我还是决定在全副武装之后出去见见阳光。因为很久没有见阳光，呼吸新鲜空气了。消毒水的味道，总有令人窒息的感觉。

阳光真暖和，真舒服。心情好了不少。

                 5月30号           天气：晴

终于快要出院了，感觉很一般，但是症状都基本消失了。剩下的就是回去慢慢调节。伴随的不过是一次又一次的复诊。可这样的日子，那时不也走过来了吗？

                 6月5号          天气：晴

出院了，妈妈来接的我和爸爸。

汽车行驶在高速路上，远处海天相接的地平线渐渐淡出视线。我在心里默默告诉自己，总有一天，我不会再踏上这个地方。因为这里留给我的只有噩梦。

                 7月             天气：晴

这次复诊又加了一种药，是针剂。

                  8月             天气：晴

好像不太适应这种新药，已经呕吐一个月了，如今的自己不仅要克服病魔给身体带来的不适，还要克服药物带来的副作用。现在，连饭都吃不下了，苦胆都有一种要被吐出来的感觉。不知道这次复诊会不会调药。

                 8月              天气：晴

没有调药，这种日子还要继续，但想想有好起来的希望，这点痛苦算什么呢？

                 2009年8月        天气：晴

今天，收到了高中的录取书，很高兴。

可是，依旧没法掩饰药物的副作用带来的痛苦。

                          2012年

                    6月9号         天气：晴

最苦的日子终于熬过来了。高考回家的路上，我这样告诉自己。无论结果如何，在我最不能倒下的时候，我熬过来了。

                9月12号         天气：阴

站在大学的校门前，无论这是我的梦，还是父母的梦，如今都已经近在眼前了。

我的梦，都将在这片天空一一变成现实。我站在学校门口默默告诉自己。

                10月1日         天气：晴

今年是爸妈结婚二十周年，原来爸妈陪我走过了十九年。

我们一起去照了全家福。

自从生病之后，我再没照过相。看着相机里的自己，原来自己瘦了，虽然还是不漂亮，但似乎不怎么胖了。

自从病了之后，照镜子和照相成了我最排斥的事。

                11月7号         天气：晴

今天，感觉眼皮怪怪的。有种下垂的感觉。突然有些害怕了。不是害怕发病，而是没有父母陪在身边的不安。

不能就这样发展下去，我的大学生活才刚刚开始，我的梦才刚刚开始，就这样放弃吗？最难的时候都过来了，不是吗？

                 11月23号        天气：晴

我又一次住进了医院，如果说上次住院是父母不想放弃，那么这次，是我自己不想放弃。如果我放弃了，父母之前的努力就都白费了。

父亲在我住进医院的第二天就从家里坐了一天的车赶了过来。看着坐在病床前的父母，突然感觉他们老了。

在这条路上，他们陪我走过了13年。

虽然自己不想放弃，但还是极度绝望。二十的人了，还要事事让父母操心。这就是我要的人生吗？

                12月5号           天气：晴

今天是我的生日，爸爸陪我在医院，妈妈一个人在家。第一次没有过生日的喜悦。

               12月15号          天气：晴

青岛的冬天，海风冷的也是刺骨的，终于快要出院了，我央求爸爸带我去楼下走走。眼睛的复视让我看东西变得很吃力，一不小心就会撞到东西，上下楼梯都是一种困难。

很久没有下床活动了，身体变得很不灵活，走路慢的像蜗牛。爸爸的大手紧紧握着我的手，暖暖的，还是那么有力。

                        2013年

                  1月1号            天气：雪

回学校有几天了，感觉和舍友们的感情淡了很多。从她们的眼光中，总会读出厌恶的感觉。或许在她们眼中，我是危险的人物吧。说不定我的身上带有什么传染病吧。不然怎么会说去住院就去住院了呢，回来还胖了那么多。对此，我不想解释，也没有心情去解释。因为懂我的人和爱我的人是不需要我去解释的。

                   6月25号       天气：晴

济南的天热的让人受不了，总感觉身体乏乏的。

还有几天就考试了，心情很乱。

隐身，上线，在爱力群里看着病友们聊天，那么熟悉。

是啊，我的生活只有他们才会懂。因为我走过的路，他们也走过，或者正在走。

                   ……

我们不怕MG，因为我们足够坚强。