#爱力消息#

病人调查项目正式启动，此调查旨在通过了解全国重症肌无力患者的生存状况，最终形成中国第一份重症肌无力患者群体生存状况调查报告，该报告将为改善重症肌无力患者群体的生存状况提供相关数据，并以此推动医疗、医保、社会保障等各项相关政策的出台。  

 调查问卷将通过网络填写、电话询问、医院走访、一对一走访等方式进行。 

 网络填写地址：
  成人：http://1.sojump.com/jq/3211519.aspx  

 儿童：http://1.sojump.com/jq/3212272.aspx

手机填写地址： 
成人请扫描：

儿童请扫描： 

如无法通过网络填写，或对本问卷有任何疑问，请致电:010-57298500, 或邮件wangyao@ailimg.org，联系人：王瑶。

或留言爱力中心服务QQ：706667610，选择其他调查方式。   

欢迎病友积极参与此调查项目，让我们共同为重症肌无力病人群体的政策推动而努力。  

                   爱力关爱中心

2014年4月

认识重症肌无力：

　　重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis 简称MG)是一种由神经与肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病，特点是骨骼肌无力和易疲劳性。其发病率约为8/10万，患病率为50/10万，按13亿人口计算，我国约有65万患者。发病人群从儿童到老年都有，以35岁以下青年女性居多，男女比例约1：1.8 。

　　重症肌无力是一种罕见病，也是慢性病。病程长，易反复，病友及家庭在经济和精神方面承受巨大压力。幸运的是，本病具有可逆性，即使出现危象(危及生命的紧急情况)，如果有及时，正确，的抢救措施，就不会发生死亡现象，也能重获新生。

　　重症肌无力是当今抗原、抗体最为明确，免疫学发病机制相对较为清楚的自身免疫性疾病之一，有可能成为攻克自身免疫性疾病的突破口。由于自体免疫疾病的发病原因尚不明确，除遗传因素外，医学界普遍认为与感染、药物、环境因素有关。

　　重症肌无力症虽然不能“根治”，但通过正确有效的治疗后，患者可以达到正常生活工作的身体状态。但我国目前的医疗状况很严峻，错诊，误诊的现象很普遍，大多数医疗机构不能有效的治疗这种疾病，在病友发生危象时因抢救不当，或因经济原因导致死亡。很多病友因不了解这个疾病，乱投医，误认为是绝症而放弃治疗。

　　医学治疗以及研究都是带有实验性质，现在的患者承担了这个风险，也得到了益处，通过对医疗效果以及其副作用的统计，总结，积累了宝贵的临床数据，能让人们更好的认知这种疾病，帮助人们研发更好的药物，促进人类医学的进步。因此，认知、预防重症肌无力症，关爱重症肌无力病友，对全社会的公共卫生健康也具有重要意义。

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爱力关爱中心致力于为重症肌无力病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强，以坚强、感恩的心面对生活的精神，倡导与疾病和平相处的理念。