尊敬的先生/女士：

您好！

我们很荣幸地邀请您参加将于2014年5月5日在北京举办的“关爱蓝唇，点燃希望——肺动脉高压医保政策分享会”。本次活动由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心举办，ADI发展研究所协办。

肺动脉高压是由多种原因导致的肺血管阻力进行性升高，发展为右心衰竭导致死亡的重大恶性疾病（俗称“蓝嘴唇”），其药物为国际公认的孤儿药。由于社会对其认识不充分，医保政策尚未覆盖相关药物。我们欣喜地看到，国家发展改革委等六部门《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》（发改社会[2012]2605号）及国务院医改办《关于加快推进城乡居民大病保险工作的通知》（国医改发[2014]1号）将推进大病医保提到了改善民生的具体议事日程，沈阳、青岛也率先将肺动脉高压药物纳入了医疗保险基金支付范围。

5月5日是世界肺动脉高压日，为了提高肺动脉高压群体的社会认知度，改善患者的生存质量，我们拟邀请来自国家人力资源和社会保障部、北京、上海、江苏、青岛、沈阳等省市的医保官员、肺动脉高压医学专家、公共卫生政策专家和慈善公益机构，共商如何共同努力，推进肺动脉高压相关医保政策，给患者一份希望和美好的明天！

我们特别荣幸地邀请到了来自美国肺动脉高压协会的Rino主席为大家介绍美国肺动脉高压医疗保障情况，同时青岛市人力资源和社会保障局刘军帅处长带来《罕见病孤儿药保障的实践探索》的精彩演讲。

2014世界肺动脉高压日，期待您的参与！

日期：2014年5月5日

时间：9:00—18:00

地点：北京港澳中心瑞士酒店（暂定）

注：会议主办方为外地嘉宾提供往返交通和住宿安排，不收取任何参会费用。

报名联系人：李 融 

联系方式: 邮箱：lirong@iseek.org.cn

电话： 18600048473  010-52431312 

北京爱稀客肺动脉高压

罕见病关爱中心

2014年4月4日

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