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美丽的邂逅——2014罕见病组织网络年会参会所感
发布时间:2014/04/30

与水姐别过,火车一路向北,倚在车窗上打个小盹,想想3天的经历,走前的晚上,水姐问我有何感慨,我说好多,但是突然让我说还说不好,问我这么辛苦后悔来吗,呵呵,怎么能是后悔呢,只是怕辜负了你们的期望,慈善和公益因善而起,但是作为一个事业来做,那就是一份责任,只是我还担不起。了解了一些魏大姐和水姐的故事,大姐和水姐的责任感让我们这些后生惭愧,原来,她们每天背后默默付出的,远远超过你我的想象。  

 

短短3天,仿佛开启了一扇窗,窥见了另一个世界,那些漂亮的风景,那些顽强的人们,和那些艰辛的梦想……
 

饭间聊起争取公益事业的艰辛,依稀记得周迎春会长那番话,谈起女儿的未来,他说,我连她有没有明年都不晓得,谈什么成家立业。无奈的笑深刻刺痛了听者的心。伟大的爸爸,感谢你没有将我抛下;感谢你用整个身躯为我撑起一片天,陪我走过漆黑的夜。


焦飞掀开衣领,给我们看锁骨处刀疤下面埋藏的脑起搏器,五年换一次电池。意味着不久之后那个厚实的胸膛又要刻上一道疤,遭遇一场劫。但他憨憨的笑,还是对未来充满期待。傍晚,一帮人说先去山上转转再吃饭,其他人说远临时撤退了,我、雷闯、焦飞一起步行上山,之前担心焦飞身体不行,后来才知道这个和我同龄的小伙子10月份要代表中国参加捐赠公司在美国的马拉松。  

 

难忘隔壁屋的青春,难以用遗憾二字概况,交谈之间才知道,大四那年,即将于农业经管专业毕业的他,本可以大展宏图,谁可曾知,短短2天视力急速下降,一场浩劫正在肆虐的袭来,谁能体会一个满腔热血的青年命运骤然间跌落谷底的那份痛。倘使哭也换不回,勇气靠什么来博取。搀扶着眼前这个谦逊善良的小伙子。我在想,倘若一切都没有发生,他应该已经有了一个打拼的事业,和自己的妻儿吧。心痛,心疼……世界请给我们倔强的生命照进一点光,青春,你不知你的笑印在心底,让我汗颜。
 

我们来自同一个世界,怀揣不尽唯美的梦;当残酷将一切改变,我们转身,却发觉,原来我的世界和你的不同。有些事,要容我一人去承受,谁都替代不了……

 

戏称,说是我们的GH上司的老K,长得酷似哈利波特,炯炯的大眼睛,一眼望不穿,竟然是混血的杰作,呵呵,从来都是混血儿基因优良的定论,用在他头上却成了染色体部分缺失,这些个在高中课本听过的字眼,活生生摆在面前,突然觉得罕见离你我并不遥远,他有自己的事业---公益,在坚持给政府部门写信,一天一封为了争取和我们一样的那群人的权利……  

 

还有戈谢氏病的邹正涛大哥哥,我的好朋友,热情、开朗、思维活跃……看不到疾病带给他的那份心伤,也看不到被世俗熏染的那种污浊,完全是个桀骜大学生的样子,简单的交谈之间,教了我好多东西,喜欢跟这种有思想的人聊天,他会让我看到我的不足,我明白了什么叫别有洞天……
 

还有,张笑——粘宝宝,可爱的精灵,虽然身体被疾病折磨得几近扭曲,她却像朵坚强的玫瑰肆意绽放着,自信,坚强,不屈,眼神传达的坚决和果敢,让我懂得一首歌里唱到的每种色彩都应该盛开,每个生命都有权利期待,为了她身后的粘宝宝们,她奔走呼告,积极大胆,让我这个小姐姐好是惭愧!

 

我在某一站,听他们的故事,路过他们的人生,他们用行动告诉我:生命渴望尊重,权力人人平等……  

 

如今,我终于也有了属于我的故事,好或者坏,都只能欣然接受,同他们一样,我会分享我的故事给那些路人听……

 

迷恋路上的感觉,转角就会窥见另一片天,我相信:有些人迟早要去认识,有些土地迟早要用双脚去踏,有些事情迟早要去经历,而所有这些遇见过的,都会印在心底,被我好好珍藏起来,或许某年,我会跟你讲起那些故事,连同故事背后,触痛我心底的那一抹心情……
 

GH群陪我走过最泥泞的一段路,从来都不敢奢望,我能从最深的绝望,一直走到最美的希望……  


    路过的那段黑夜,恐慌,无助,绝望,你从来没有告诉过我,我终于也能看到曙光……

    感谢汹涌的浪潮,在我还没有学会勇敢之前,不再袭来…… 或许,下段路,还会有风雨,那就容我暂时休息吧……

    黄如方主任说:每个人都会生病,只是时间不同…… 从来都是为遇见的太早而委屈难过,回过头来去看,其实有失亦有得,还是不去羡慕别人拥抱过的阳光吧 ,因为我同样有用心雕刻的时光,用心踏过每一段路,也就索性坦然、无悔无憾!

 

 
2014

要记得这个最美的四月,

丁香花盛开的季节,

那段美丽的邂逅,

祭奠我逝去的伤感,

迎来我的希望,

亲爱的自己,

谢谢你的坚强,陪我走完这一程,

谢谢你不改初衷,依旧善良柔软的内心,

谢谢你学会迎风微笑……