第一届全国重症肌无力患者大会
暨海峡两岸病友交流会
病友与家属参会邀请函
亲爱的各位重症肌无力病友与家属：
大家好！
爱力重症肌无力关爱中心定于2014年6月14-16日，在北京隆重召开“第一届全国重症肌无力患者大会(暨海峡两岸病友交流会)”。诚挚地邀请您参加！
爱力重症肌无力关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局注册。爱力关爱中心成立以来，开展了多项关怀救助工作，两年累计为1400余名病友与家属提供了直接服务。2013年11月，在中国社会福利基金会下成立了首个为重症肌无力患者服务的“爱力联合劝募基金”。2013年底，爱力关爱中心获壹基金海洋天堂计划“优秀执行机构·财务管理奖”;美国透明鱼基金会第三、四季度“财务透明·公益透明”优秀互动伙伴称号。
相聚一堂，共叙心声，彼此倾听，心灵互助，是广大重症肌无力病友与家属共同的心愿。爱力关爱中心成立以来，一直努力促成各地病友的相聚。2013年6月，我们在香港大学深圳医院的支持下，在深圳成功举办“相约深圳·重症肌无力多学科讲座暨医患交流会”。2014年6月14-16日，我们又将迎来在北京相聚的日子，隆重举办“第一届全国重症肌无力患者大会”!
今后，全国重症肌无力病友大会将每两年举行一届。今年的大会以“给力一下，让改变发生”为主题，为期3天，内容涵盖倡导重症肌无力关爱日、医学论坛、两岸病友交流、病人支持网络能力建设、“爱力·冠军一起走”等等。这是重症肌无力患者与家属的一次全国性盛会，将为推动社会对重症肌无力患者群体的关爱，促进相关政策的落实，以及医疗、科研、教育与就业等方面的进步打下坚实基础。让我们为自己群体的未来共同努力!
期待您的参与，让我们在北京相见，留下美好回忆。
爱，让我们更有力!
爱力重症肌无力关爱中心
2014年4月
本届大会内容与日程安排：
主 题：给力一下，让改变发生!
主办方：爱力重症肌无力罕见病关爱中心 中国社会福利基金会爱力联合劝募基金
时 间：6月13日(下午报到)—6月17日(上午离会)
主要内容：开幕式+医学论坛+病人支持网络能力建设+两岸交流+爱力·冠军一起走+大联欢
大会亮点：
▲台湾肌无力症协会20-30病友与家属，台湾新光医院神经内科专家;
▲10-20位重症肌无力治疗专家及多位神内科、胸外科等相关学科医生;
▲50-100位政府、专家、法律人士、公益人士等社会各界人士共聚盛会，为重症肌无力病人群体的社会问题进行讨论，探讨解决方案;
▲倡导重症肌无力关爱日;
▲发布第一份全国重症肌无力患者生存状况调查报告;发布全国第一个重症肌无力宣传视频;发布全国第一套重症肌无力患者参考手册——爱力手册5本/套;
▲世界冠军、奥运冠军与重症肌无力患者一起徒步，助力加油!
重症肌无力患者·代言人——王艳(中国第一个自行车世界冠军、重症肌无力患者、现为小轮车金牌教练员)
我国自行车运动冲出亚洲、走向世界第一人。12岁开始自行车运动员生涯，21岁获世界杯场地赛500米计时赛金牌。1998年患重症肌无力，治疗仅5个月就回归赛场并在亚运会夺冠。一年半后，凭借超人毅力在2000年悉尼奥运会夺得自行车500米计时赛第四名。现在，她和丈夫谭灵均同时作为辽宁自行车队小轮车项目教练，带领队伍连续13年拿到全国冠军，以及获世界杯争先赛和大奖赛金牌。
●报名咨询
爱力中心服务部负责人/张晓慧(爱力群管理，伫立望浮云)
电子邮件(E-Mail)：ailifw@ailimg.org
大会专线：010-57298500 服务QQ：343637932
