白塞联盟2014年4月项目跟踪  

（截止日期：2014.4.30）

一、项目进展情况  

1、“关注白塞病 爱心伴我行”五一徒步环西湖公益宣传活动  

4月1日，正式发布活动报名帖（http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15304&extra=），并建立活动专门的群方便进行信息沟通和统计；活动路线图如下：

4月11日确定最终活动方案http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15333&extra=，活动预计下午1点半开始，参加活动人员将身着统一服装，步行环西湖一周，宣传白塞病，期待得到更多关注和支持！

4月30日，活动各项工作准备就绪，所需材料运抵上海白塞联盟工作人员处。

截止4月30日晚20点，共计18人报名参加活动。

预祝活动圆满成功！

本月支出：

T恤798

旗子135

手举牌97

三折页252

本月收入：无。

2、为福建失明眼白塞病友刘文腾募捐  

在微公益平台募捐活动本月结束，最终募集捐款2334元。项目善款执行监督地址http://gongyi.weibo.com/211267  

3、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版  

本月收到3篇投稿。来稿作者分别为河北小三儿、湖南狼岩、江西淀粉。

本月无收支。

4、病友数据库  

在白塞联盟各全国性病友群发动各个管理员和热心病友继续收集新加入病友数据。本月收到74份病友数据表单（病友三群31份、病友五群23份、地方病友群20份）。

本月无收支。

5、白塞热线  

本月白塞热线顾问团共接听7人次病友电话咨询。

本月无收支。

6、白塞免疫组库检测项目  

4月22日白塞联盟与华大基因、北京协和医院共同讨论基于元旦采集的15位白塞病友样本建立的免疫组库扩大样本进行验证事宜，确定启动为期2年的白塞系统生物学研究，一方面希望通过本项目为白塞临床诊断提供依据，同时还希望由华大和协和的介入在国家层面更关注白塞病，带动更多有关白塞病的科研项目。

本月无收支。

7、“限量天使”罕见病医疗救助项目  

4月28日发布该救助项目说明文件和申请表http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15424&extra=，正式向白塞病友开放医疗救助申请。本项目由“天使妈妈”基金会和罕见病发展中心发起，白塞联盟负责接受白塞病友的申请和推荐。

本月无收支。

8、白塞联盟民非组织注册  

4月9日在北京市社会组织公共服务平台申请获批通过；4月14日验资通过；4月25日北京市民政局接收白塞联盟申请材料。

本月无收入。

本月支出：验资费500

二、日常服务工作  

1、QQ群及病友论坛：组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示：

本月平均每天155人访问（最高：205，最低：106），新增45用户。

2、收到病友/家属求助：  

4月初深圳心脏白塞病友行者探讨手术时机及医院；

3、白塞联盟4人参加全国罕见病组织发展网络年会，与兄弟罕见病组织交流、学习；并在本次会议中被推举为网络首届执行委员会成员组织。

4、白塞联盟负责人、《我想要怒放的生命》主编林东之南荣获张家港市“十佳身边好人”荣誉称号。

5、4月19日辽宁卫视《中国好人》播出“罕见的力量”，关注以白塞病友王冲为代表的罕见病群体。

6、5月17日上海华东医院将组织召开国内首届白塞病医学论坛，邀请国内二十多位专家进行白塞病有关的治疗研讨；5月24日重庆医科大学附属一院将在重庆召开葡萄膜炎病友联谊会；受管剑龙教授及杨培增教授邀请，白塞联盟负责人将参加上述两个活动，并在医学论坛上向各位参会专家汇报白塞联盟工作。目前该活动参会白塞病友已开始报名http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15390&extra=，同时在病友论坛征集向医学专家咨询的问题http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15385&extra=。

7、白塞联盟爱心小铺正式入驻微店，地址：http://wd.koudai.com/s/162614324.目前上架商品有《我想要怒放的生命》、病友捐赠的鱼皮画等。

8、白塞联盟微信公众平台（公众平台账号baisailianmeng2005）本月新增收听人员13人，共发布7期共12篇内容。