2014年5月17日PNH病友之家全国病友大会在南京顺利召开。江苏省人民医院的何广胜教授、爱心企业的代表张丹煜女士，以及常年帮助病友之家的爱心志愿者们与来自江苏，北京，河北，山东，山西，广东，以及辽宁，吉林等地的29个病友家庭的42位病友及家属齐聚南京，共同进行了一场别开生面的病友大会。此次会议是病友之家大会自2012年成立以来举办的第四次全国规模的盛会，也是最受病友们称赞的一次盛会。这次病友大会的成功举办，是病PNH友之家的不断发展努力的结果，也是与社会各界的爱心和帮助分不开的。

会议活动在14:00分准时开始，首先由病友之家负责人佳佳致辞，她首先对莅临活动的嘉宾表示欢迎和感谢，并向大家分享了病友之家成立两年的多的工作内容以及取得的成绩。

病友之家通过自己的努力和社会各界的帮助，由成立之初的一两名成员发展壮大到迄今为止的四百多名病友。这样的成长过程，使得PNH这种罕见病由原来零的宣传到现今的全国各地积极开展，使各种新闻媒体报刊等对PNH病友给予了很高地关注，并且拍摄了多部宣传短片。可以说，PNH病友之家正在大家的关爱下茁壮成长。

随后，江苏省人民医院何广胜教授为大家讲解了“PNH疾病的诊断和治疗”以及“PNH患者的自我管理”。何教授深入浅出的讲解使在座的新老病友和家属对这种罕见病有了科学的认识，由原来的不了解、恐惧无措到有了科学的认知，并且学会了正确的就医诊断和自我管理方法，大家在会议上踊跃发言提问受益良多，每一个人都增强了战胜疾病的信心。

会议结束后，所有与会人聚餐交流。PNH疾病是一种罕见的血液病，发病率是百万分之一，是病友之家把大家团结在一起，使大家不再那么孤立惶恐。大家像一家人一样，互相关心，互相慰藉，不再孤独苦闷，重新点燃生命的希望，每一个人脸上都洋溢着笑容，大家从网络走到现实，从四面八方聚到一起，我们是亲人，心手相连，彼此温暖。

聚餐结束后，夜幕低垂，病友们三三两两，结伴而行，或夜游秦淮，感受月色里朦胧的六朝古韵，王谢风流；或聚在一起，谈天说地，分享着彼此生活中的幸福快乐。