截止到2014年6月13日，中国罕见病组织发展网络共收到各个罕见病组织递交的《加入中国罕见病组织发展网络成员机构》的申请资料23份。执行委员会先后3次召开网络会议，对这些资料进行了认真的评审，对一些资料不完整的申请表提出了修改意见。

6月23日，执委会再次召开会议，依据《章程》相关规定及表决程序进行民主评议和投票表决，其结果公布如下：共有13家罕见病组织成为中国罕见病组织发展网络正式成员。他们分别是：陕西四叶草公益中心、上海蝴蝶宝贝大疱病关爱中心、月亮孩子之家、白塞病友互助联盟、袖珍人之家、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、垂体瘤GH病友会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心、罕见病发展中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、中国LAM关爱协会。

此外，有8个罕见病组织成为观察员，他们分别是：锦州市瓷娃娃爱心协会、肝豆状核变性关爱协会、老K之家、中国PMP（腹膜假性粘液瘤）网络互助联盟、PNH病友之家、TS之家、中国克氏互助会、NF关爱中心。

首先祝贺这些组织成为罕见病网络的首批会员和观察员。希望大家严格遵守罕见病组织发展网络章程中所做的各项规定，认真履行自己的权利和义务，精诚团结，奋发图强，共同推动中国罕见病事业的发展。

在此，执委会衷心感谢大家的积极参与。在今后的工作中，我们也会不断改进提高，竭尽全力为大家做好各项服务工作，把我们罕见病网络建设成一个荣辱与共、风雨同舟的大家庭！

本次评审结果即日起在中国罕见病网站上公示，一周后如果没有异议将正式生效。

欢迎更多组织申请加入，咨询：hjbfzwl@126.com。

中国罕见病组织发展网络 执行委员会

2014年6月30日