吴彦啸，女，28岁，北京人，患多发性硬化症8年。吴彦啸第一次发病是2009年，当时突然手脚不灵便，耽搁了两三天准备去附近一家区级医院时，腿已经不能动弹，要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风，或者是脑瘤，但都未能确诊。病情减轻后出院，随后大约以半年一次的频率复发，一次比一次严重。直到第四次发作，才被基本确诊为“多发性硬化症”。

独立的吴彦啸并没有和父母一起住，妈妈专门给她租了附近一楼的一居室。

为了吴彦啸出行方便，爸爸亲自动手，把一楼的台阶拆除掉，加上了防护板和扶手，用水泥给女儿筑起了一个“无障碍通道”。

租来的房子卫生间爸爸也做了改造，淋雨喷头的位置正好合适吴彦啸坐在轮椅上洗澡。

吴彦啸的鞋子永远都是放在高处，因为对于她来讲，坐在轮椅上弯身拿鞋子穿鞋都是很危险的，独居的她一旦摔倒会很麻烦。

爸爸为吴彦啸做的通向厨房的无障碍通道。吴彦啸自理能力非常强，从穿衣洗漱到做饭洗碗，都是自己来。

下厨一直是吴彦啸的最爱。但由于神经受到伤害，她的手抓握并不像一般人那样有力，她做饭时持锅、铲都是翻腕朝上，靠腕力拖住物体。

好动的吴彦啸喜欢出去玩，但她感觉最大的问题就是公共场所的无障碍设施不完善。“之前看见地铁里的无障碍设施觉得怎么不见有人用，等到自己坐轮椅了才发现很缺。”没有相关设施的时候好几个人帮她抬轮椅，总会遇上很多异样围观的目光，这让她很不习惯。

吴彦啸去医院继续治疗，朋友开车送她，她自己上车，然后把轮椅拆卸，放到车里。

到医院后，吴彦啸装好轮椅，自己下车。

检测下肢神经修复状况。吴彦啸觉得自己是幸运的。她之前在医院遇到的一个来自山西的病友，在北京确诊后因为经济原因放弃治疗。“他当时的身体状况比我好很多很多，但短短一年时间，因为没有药物控制几乎瘫痪，而我还能坐着轮椅基本自立”。

小燕（化名，右三），女，22岁，吉林人，患多发性硬化症4年。初次发病时，小燕才18岁。多发性硬化症多发于20-35岁的青壮年，女性患者多于男性患者，约为后者两倍。

小燕的病情发展迅速，她几乎不能自己坐起来。每天奶奶为她洗脸，需要妈妈扶着。

小燕每天吃喝、洗漱、翻身、大小解，都需要一家人通力动手。

身处吉林县城的小燕，并没有吴彦啸那样的条件可以在专业的康复中心进行康复锻炼，妈妈和奶奶坚信按摩僵硬的腿脚是有用的。

由于要照顾几乎不能动弹的小燕，妈妈不能外出工作，除了出门买菜，都要在家。

就在记者拍摄当天，小燕突然发病，全身无知觉，心跳加速，呼吸困难。

小燕在家人、医护人员和邻居的帮助下被抬下楼，送上了急救车。

已经插上氧气的小燕呼吸依然很微弱。

医护人员对小燕进行抢求。

小燕不能进食，妈妈为小燕推营养液。

爸爸在医院办理各种手续、签字。每签一次字，他都担心女儿再也醒不过来。

小燕终于有惊无险，全家人都露出了笑容。对于小燕一家来讲，每天平平安安地为小燕擦洗、按摩、喂饭就是幸福，发病时能顺利脱险就是最大的成功。

高稳，男，29岁，湖北人，在京治病，患病4年。小高租住在距离北京康复医院不远的一个小区，带卫生间的次卧，月租金1900元，不含水电费。

高妈妈已退休。小高生病后一家三口到北京治病，父亲在北京打零工，住在别处。小高的医药费和理疗费都靠父亲打零工的收入和母亲的退休金。

这个洗手间还兼任厨房，母亲做饭的锅碗瓢盆都在这里，包括洗菜、刷碗。

住处和理疗中心都是高楼，但好在都有电梯，也有无障碍通道可供小高的轮椅出入。

专业理疗师为小高做肢体恢复训练。训练几乎天天不间断，每天一次。小高一家在这一项上的月花费大约是3000元左右。

专业理疗师为小高做肢体恢复训练。

小高希望自己能够生活自理，但这很困难。在激素药物的刺激下，他的体重从140斤增至210斤，体重成为他生活自理的沉重负担。

高妈妈准备的一桌异常丰富的午餐。

午饭后，母亲经常会带小高到附近的小河边散步，为小高按摩四肢。

摄影是小高的一项爱好，他出门喜欢带着自己的小单反，四处拍拍照。

常年坐轮椅之余，小高能离开轮椅在双拐的支撑下走几步，对于活跃腿部肌肉有好处。这也是锻炼恢复的一种方式。多发性硬化症是一种无法根治的罕见疾病，身体的不适、生活无法自理、巨大的经济压力都是他们无法回避的问题。由于种种限制，能接触到的病人往往是医疗条件和经济条件略好的。更有为数众多的、处于偏僻地区的病人们甚至不知道自己所患何病、或因为经济压力而放弃治疗。