中国罕见病组织发展小额资助项目（2014-2015年）终审通过项目公示
在壹基金海洋天堂计划和中国公益先锋计划（CSSP2）的资助下，罕见病发展中心(CORD)于2014年4月启动罕见病组织发展小额资助项目。自招标公告发布之日起，我们收到30家机构的申请，经初审共有18家机构进入现场终审答辩环节。非常感谢各位参与者对罕见病的关注和支持。
为体现评审的公平、公开和公正，罕见病发展中心(CORD)于7月20日组织项目现场终审答辩。终审采用独立专家评审制，除主办方代表外，特聘五位在公益项目评审方面具有丰富经验的外部专家为项目提供指导和评审，主要考核项目在“逻辑性、可行性、持续性、受益面和创新性”五个方面的指标，根据各位评审专家对项目作出的综合评价，主办方最终确定资助10个项目，现将10个项目在中国罕见病网站(http://www.hanjianbing.org)公示。
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序号 |
项目名称 |
项目负责人 |
机构名称 |
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1 |
渐冻人随访中心筹建及测试 |
王金环 |
北京东方丝雨渐冻人 罕见病关爱中心 |
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2 |
第二届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友会 暨国际医患交流大会 |
隆 琳 |
中国淋巴管肌瘤病（LAM） 关爱协会 |
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3 |
肯尼迪病病友见面暨培训会 |
游侠阿甘 |
肯尼迪罕见病关爱中心 |
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4 |
陕西省血友病医保 政策倡导及推进项目 |
庞月琴 |
陕西四叶草公益中心 |
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5 |
全国白化病患者培训交流项目 |
关 禄 |
月亮孩子之家 |
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6 |
农村血友病儿童学习夏令营 |
王立新 |
天津血友病联谊会 |
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7 |
罕见病家庭助学技能培训 |
谭纯慧 |
锦州市瓷娃娃爱心协会 |
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8 |
关爱蝴蝶天使 |
刘金柱 |
北京蝴蝶结结节性硬化病 罕见病关爱中心 |
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9 |
大型病友”战豆“纪实读本《你的音符我的脸剥掉肝豆的画皮——献给鏖战在抗“豆”生命线上的我们、你们和他们》 |
晨 冰 |
肝豆状核变性罕见病关爱协会 |
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10 |
中国尼曼匹克关爱中心2014全国病友会&上海新华医患交流会 |
张爱军 |
中国尼曼匹克关爱中心 |
特此公告。
联系人：静思
电话：010-83545711转802
邮箱：jingsi@cord.org.cn
罕见病发展中心(CORD)
2014年7月31日
附：评审专家名单（排名不分先后）
1 李新民（前儿慈会项目部副部长）
2 宗思语（赠与亚洲高级项目经理）
3 陈慧娟（项目评估专家）
4 孙忠凯（星星雨执行主任）
5 刘会峰（壹基金项目官员）
6 黄如方（罕见病发展中心主任）
