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人物|ALS患者刘继军:既然别无选择 唯有坦然面对
发布时间:2014/08/25


刘继军,出生于1966年,2006年不幸检测出罹患运动神经元病——肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻人”。目前气管切开已4年,依靠呼吸机维持生命。全身只有眼睛可以眨动。


运动神经元病是世界卫生组织确定的世界五大绝症之一,发病率10万分之1.5,平均生存期2-5年。最残酷之处是患者即使到很晚期,仍然头脑清楚,思维不受任何影响,眼睁睁地看着身体逐步丧失所有功能,无法活动,无法说话,无法吞咽,直至无法呼吸……由于病因未明,迄今没有任何有效的方法能够治愈该病或阻止其不断恶化。


诚信做人赢得尊重


当刘志军得知生命只有1-3年,他将会很快失去所有健康人能做的一切,包括行动、吃饭、喝水、说话、吞咽、呼吸……,他没有消极等待死亡,而是尽力做好人生的最后事情。


他不忍拖累自己效力多年并深深热爱的企业,如实告知病情并提出辞职,同时积极为企业寻找得力人才。企业领导感动于他对企业的忠诚和坦荡,毅然表示担当他的病后生活。


2007-2008年,他的病情发展越来越快,到2008年底的时候已经不能说话,不能独立行走。在这两年的时间里,他坚持在有限的生命里完成自己想做的事情:他为朋友安排工作,为网友排解心结,指点迷津中的女孩走出心理阴影。最后在一次聚餐中,他把自己组建的羽毛球队交给了队友,从此告别球场。


不离不弃,顽强抗争


2009年,他的病情发展到晚期,手脚及全身不能动弹,头不能抬起,靠呼吸机、制氧机维持呼吸,频发肺部感染。已经连声音都发不出来,不能进食喝水,只好接受胃造廔手术。  


从2009年到2010年,短短一年的时间里,他先后7次病危。最终因连续呼吸衰竭接受气管切开手术,完全依赖呼吸机维持生命。


在与疾病的抗争中,他表现出了超人的毅力。利用唯一一根可以勉强按下鼠标的手指,写下“既然别无选择,唯有坦然面对”,鼓励病友坚强。


他的坚强也赢得了医务人员的敬重,在医务人员的尽力救治下,他奇迹般地生存下来。


2010年7月,刘继军气管切开,全身上下只剩下眼镜可以眨动。


知恩感恩,珍惜生命,助人为乐,回报爱心


刘继军深感自己的生命来之不易,衷心感谢单位领导、同事、亲朋好友、医护人员、妻子家人对自己的爱,用实际行动回报爱心。在全身被“冻住”丝毫不能动弹,只剩眼睛可以眨的情况下,他利用眼控电脑,眨眼打字累计三十余万,用亲身经历为病友解答治疗和护理问题,鼓舞病友增强抗冻信心。“既然别无选择,唯有坦然面对”已经成了“彤歌语录”在病友中广为流传,并成为病友抗击疾病的精神支柱。


每当病友遇到困难,他总会伸出援助之手,用各种方式提供帮助。他多次为困难病友捐钱,每次从几百元到千元不等,还多次赠送衣物及护理用品。经常有病友或家属登门看望他,学习他的心态,学习护理知识。


他鼓励妻子建立网站,为患者和家属积累、交流护理经验搭建平台。网站的管理人员全部是病友和患者家属,他们把自己的经验总结起来,传授给更多的病友,让后来的病友少走弯路。如今这个网站已经成为渐冻人患者和家属学习知识、沟通经验的地方。他们建立患者与医疗专家的沟通渠道,为众多患者解决了看病难、求医无门的困难。


向善而生,唤起人间真情


刘继军的事迹感染了身边的所有人。他的大学同学得知他的情况后深受感动,开始了解并关注渐冻人这一特殊群体,了解这一特殊罕见病群体的困境,被他们渴望生命、坚守生命、顽强抗争的生命历程所震撼。为了完成刘继军的心愿,帮助更多的渐冻人患者和渐冻人家庭,他的同学们集体成立了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,中心宗旨是“服务病友,关爱家庭,提高生命质量,维护生命尊严”,将为渐冻人患者争取福利和帮助。目前,中心已为多名患者提供呼吸机、药品等帮助。同时,在北京协和医院、北医三院、北京博爱医院、腾讯健康、医脉通网等单位的大力支持下,开展医+e讲堂等多种形式,请专家讲解家庭护理知识、呼吸机使用知识等,搭建医患沟通平台,构建和谐的医患关系。

目前与北医三院建立了渐冻人随访中心,为这一罕见病群体提供医疗救治、家庭护理、心理疏导等全方位的指导。

刘继军的事迹也感染了一大批志愿者。北京联合大学的志愿者与东方丝雨关爱中心共同举办“走近渐冻人——你的故事我来写”渐冻人志愿关爱活动,挖掘渐冻人精神,挽救渐冻人文化,活动将筛选出有代表性的病友,将其故事整理集结,与学生志愿者的心得体会编辑成册,即学生与病友共同完成一部有特殊意义的作品。这一活动的目的,是使学生志愿者与病友在交流中建立感情,共同体验生命历程,实现共同成长。

在医学上,渐冻人的生存期为2-5年,而刘继军已经生存近8年,且在气管切开、全身一丝一毫不能动弹的状态下保持良好的生存状态和精神状态,堪称生命奇迹。刘继军的故事除了自强不息,还充分体现社会各方面的爱心奉献:单位领导和同事的慷慨相助、妻子家人的不离不弃、亲朋好友的无私帮助、医护人员的竭力救治……大学同窗的爱心奉献把这个故事推向高潮,并使人间大爱再一次得到升华。