尊敬的先生/女士：

您好！

   由罕见病发展中心（CORD）与北京医学会罕见病专科分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”将于9月21日在中国科技会堂隆重举行。希望为政策制定者、专家学者、罕见病组织及媒体等搭建交流平台，共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题，我们诚挚邀请您的出席。

   罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders, CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

   罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。各国和地区对于罕见病的定义均有不同，比如美国定义为患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾病或病变；台湾地区定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病，我国尚无罕见病的官方定义。因患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。

   罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。我国罕见病相关法律政策欠缺，罕见病患者绝大部分没有得到有效的治疗，长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障。

   近期，一项名叫“冰桶挑战”的罕见病公益活动在中国得到上百位各界名人的积极响应，呼吁全社会关注罕见病。卫计委、民政部也都积极表态将关注罕见病，并为此做出更多积极贡献，直接关注这个活动的人数达到上千万，短短几天，媒体报道超过了百家，这是国内史无前例的一次对罕见病的集中关注。近年来在政府有关部门、专家学者、罕见病民间公益组织和媒体的呼吁和努力下，罕见病问题得到越来越多的关注，罕见病问题在部分省市地区、部分领域、部分病种取得了一些进展。

   希望通过本次高峰论坛，提供中国罕见病相关议题的权威观点，通过各方意见的深入表达和交流，总结经验，凝聚共识，增进社会各界对罕见病问题的充分认识，促进罕见病相关法律政策进展。

我们诚挚邀请您的出席！

罕见病发展中心（CORD）

北京医学会罕见病专科分会

2014年9月1日

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2014第三届中国罕见病高峰论坛

The 3rd China Rare Disease Summit 2014

议程

Agenda

时间：2014年9月21日 9:00—17:00

地点：中国科技会堂

主办方：罕见病发展中心（CORD）、北京医学会罕见病专科分会

合作伙伴：壹基金，华大基因，Biomarin，Actelion ，Alexion

联系人：徐梓悦

联系邮箱：xuziyue@cord.org.cn

联系电话：010-8354 5711转802

报名方式：请“点击这里”进行在线报名~！

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第二届回顾：

各界人士两百多人参会

主题论坛1 政策论坛

主题论坛2 医学论坛

主题论坛3 社会论坛

罕见病萤火虫合唱团

如果大家想参加此会议，请“点击这里”踊跃报名~场地所限，先到先得！