经过数周努力，由协和垂体瘤组王任直主任安排，邓侃医生组建了“协和垂体瘤肢端肥大症患者”微信群，特邀神外冯铭、姚勇医生，内分泌科王林杰医生，眼科马瑾医生，放疗科连欣等多位医生参与其中，并马上投入使用，经过医生们的努力各科室联合起来成为微信“垂体MDT”，将为肢大患者提供及时的病情咨询指导，挂号、预约等诸多便利。

昨天傍晚时分，迎着蒙蒙细雨，辗转拥挤的地铁，来到华山路的希尔顿大酒店时天色已晚，与魏大姐、Monica在酒店大堂等候邓医生赴约，想象着从未谋面的邓医生的模样……远远地两个年轻人走来，大姐迎了上去确认是邓侃、冯铭医生——原来神外真的出帅锅哦！两位医生对GH病友会（群）的组织建设、网页宣传、病友活动等都给予了很高的评价，能够得到医生的肯定让我们充满了信心力争做得更好！

此番能与邓、冯两位医生见面得益于近日在全国举行的MDT研讨活动上海站，医生晚饭后百忙中抽时间一见。北京协和医院每周三下午“垂体下丘脑疑难疾病多科协作会诊中心”（简称垂体MDT）已经开展2年了。参与科室包括：神经外科垂体组、内分泌科垂体组、妇科内分泌、放射科、放疗科、核医学科等相关科室，对患有“垂体下丘脑疑难疾病”的患者进行诊治。MDT的病例是参与MDT的大夫门诊诊治后认为比较复杂的病例，会推荐去MDT门诊，在MDT多科室专家协作治疗疑难垂体瘤病例，取得较好的效果。

与邓医生冯医生的交流中，我们进一步明确了协和王主任倡导下的肢大微信群的建群初衷，大姐就微信群的管理、建设、功能等与两位医生深入交换了意见，微信群相关信息也与各位病友见面！之后，邓侃、冯铭医生对我们的QQ群和病友会网站十分有兴趣，对相关疾病知识和诊疗资讯等的宣传推广很是赞赏，并想以此为模型创建库欣病的专业病友社区，希望得到肢大组织的帮助和指导，同为病友，我们愿意提供力所能及的帮助。也祝愿在医生的牵头下，不久的将来更多的库欣病友找到自己的组织告别病痛！

两位医生表示，协和王任直主任领导下的垂体瘤组，将对肢大病友挂号、就诊、随访、手术、注射药物等多方面给予便利，这不能不说是肢大病友们的又一个福音！赶脚我们肢大终于有人拥抱般的温暖哦！一直以来，其他罕见病组织的一些重要活动都是有专业医院、专家的参与和倡导的，让我们羡慕不已。如今，作为内分泌、垂体瘤诊治的领军人物——北京协和——可以与肢大组织建立起联系与协作，真的是我们期待已久的啊，相信协和肢大微信群成立之后，得到北京协和神外、内分泌科、妇科、眼科、放疗科等多科室大夫的专业指导，我们的病友将会得到极其规范的治疗、随诊和最好的照护，我们的明天会更好！

 与邓侃、冯铭医生合影留念

微群成员应知（暂行）

北京协和医院神经外科为加强医患交流，为肢大患者提供咨询服务，在王任直主任的安排下，邓侃大夫组建了微信“垂体瘤肢端肥大症患者群”。（冯铭大夫建了“Cushing病微信群”；姚勇大夫筹建“复发及难治性垂体瘤微信群”）

建群宗旨：医患沟通桥梁 GH咨询窗口

功能定位：

1、咨询GH治疗问题；

2、预 约门诊（入院、手术、综合治疗计划、随访）

准入条件：

1、协和就诊的患者；

2、垂体瘤GH群病友

群员应知：

1、病友加群的邀请由邓大夫和医生主管，病友请勿随意拉入；

2、被邀请加群后请按照统一格式更改群内昵称：

姓名（网名）+ 近期GH+已经治疗的手段+ 目前治疗状况；

3、咨询时间：请尽量放在工作日上班时间；

4、咨询的病友请注意用语文明，得到医生回复后勿忘致谢；

5、每天有微群协管风雪、ah搜集整理当天已经回复的咨询并且同步发布到GH病友群开设的专题论坛“协和微群”做长期保留；未及回复的咨询，整理后再次发到微群等待医生回复