2015年2月—3月，罕见病发展中心（CORD）将联合国内几十家合作伙伴共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。每年全球有超过30多个国家将在期间开展各类宣传倡导活动，中国已经成为全球倡导活动中最大规模的国家之一，罕见病发展中心（CORD）将于2015年推出罕见病日专题页面、主题公益海报、主题宣传视频以及15个城市的落地宣传活动，现面向全社会诚招各城市的落地活动协办方，欢迎全国各类罕见病组织、青年志愿团体、公益支持类组织、助残医疗类组织以及企事业单位申请成为国际罕见病日中国区宣传月活动的合作伙伴。
每个城市的落地活动要求在2015年2月28日到3月31日期间举办，为期一周，落地活动整套方案由主办方统一策划和制作，内容包括罕见病知识普及同时设置丰富有趣的公众互动体验游戏，加强公众对罕见病的了解。
我们需要什么样的协办方：
1. 包括但不限于以下城市：北京，上海，广州，深圳，西安，天津，兰州，郑州，徐州，杭州，合肥，长沙，成都，南宁，重庆，贵阳，武汉等；
2. 合法注册登记的组织，如罕见病组织、青年志愿团体、公益支持类组织、助残医疗类组织以及企事业单位；
3. 有稳定的团队，较强的执行力；
4. 具有丰富的活动执行经验，举办过大型落地活动；
5. 有较强资源整合能力，如：媒体，场地，人员，志愿者等。
主办方将提供：
1、 落地活动整套执行方案；
2、 统一的宣传物料配送；
3、 必要的活动经费支持；
4、 完备的活动方案指南及人员培训。
协办方收获：
1. 在2015年国际罕见病日中国区宣传月活动上狠狠烙上协办方身份；
2. 组织名字或logo在铺天盖地的推广和宣传材料上亮瞎眼；
3. 与全国其他城市的合作伙伴的基情和友谊；
4. 罕见病发展中心（CORD）欠你一份人情，下次有需要随叫随到。
进度安排：
l 报名截止时间：2014年11月30日
l 确定合作伙伴（签合同）：2014年12月10日
l 合作伙伴培训会：2014年12月10-20日
l 提交当地执行方案：2014年12月20日-2015年01月20日
l 活动物料配送、资金拨付：2015年01月21日-02月10日
来吧，一起玩！
因为有你，爱不罕见！
即刻在线填写报名表：（请点击）
http://www.mikecrm.com/f.php?t=38vHQM
咨询请联系：
刘畅童鞋,
电话：010-83545711转803，
罕见病发展中心（CORD）
2014.10.28
______________________________________________________________________________________________________
附：
罕见病发展中心（CORD）介绍
罕见病发展中心（CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
罕见病 Rare Disease
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。各国和地区对于罕见病的定义均有不同，比如美国定义为患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾病或病变；欧盟定义为危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病；台湾地区定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病，我国尚无罕见病的官方定义。因患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。
国际罕见病日Rare Disease Day
由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。罕见病发展中心（CORD）是国际罕见病日中国区官方推广伙伴。
罕见病遇见你 You Meet Rare Disease
根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。虽然这种概率只有万分之一或者更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百！
数据Data
国际确认的罕见病有6000至7000种
约80%的罕见病为遗传性疾病
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病
约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁
目前只有不到1%的罕见病有治疗方法
据估计我国各类罕见病患者超过1000万人
