2014的夏天，一项风靡全球的关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”活动来到中国，将“渐冻人”这个群体带入公众的视野。本文的小主人公，根根，一个11岁的小男孩，不幸所患的脊髓性肌萎缩症（英文简称SMA）就属于“渐冻人”的一种。根根乐观、幽默，对生活充满信心，11月26日，他将不远万里来到中国，完成他参加世界数学团体锦标赛（WMTC）愿望。
认识SMA：
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一种由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA是一种相对常见的“罕见病”，新生儿患病率约为1：6000，每40名成人中就有1人是致病基因携带者。
根根，今年11岁，英文名叫“Ben”，出生在美国加州圣地亚哥。如果不是疾病影响了他的站立和行走，他本可以像同龄的小朋友一样又蹦又跳的玩耍，而不仅是只能依靠一个电动车来做他喜欢的事情，去观察这个世界。
２００３年４月，随着一声婴儿的啼哭声，根根来到了这个世界。这本是一件家人开心的事情，然而，出生不久，医生就告诉父母他的心脏瓣膜关闭不全，这让家人顿时陷入悲伤的氛围中。之后，又出现黄疸偏高，在家中做了几天的光照治疗后，才算恢复正常。刚出生，根根便有了不同一般小孩的坎坷经历，而此后他的遭遇更让人有些唏嘘不已。
在根根半岁时，他的脚不能蹬地。父母带着去看了儿科医生，医生告知不用担心太多，不会有什么问题。２００４年年初，当时的根根被带回到中国，由外公外婆来照看。不久，根根被发现没有力量，而且身体的力量一天比一天若。到了４月初，根根被母亲带回美国，并开始到处就诊问医。很快，便被诊断为脊髓性肌萎缩症，二型偏弱，根根的生命从此便被彻底改变。
医生在诊断时认为他活到10岁的可能性很小，因为他确实病情很严重：双腿不能承重，更别说站立和行走，手臂不能上举，写作很困难，自己不能穿衣吃饭，生活完全不能自理。但是，从被诊断的那一天开始，家人从未想过对根根放弃。根根的外公外婆、爷爷奶奶都分别出发，四处求神拜佛。从不相信迷信的母亲还让外公外婆找算命先生为我算命。算命先生建议把我的中文名字冰睿改为印根，并建议拜某个年龄段的人干妈、干爸。他的妈妈都一一照办。从此以后，根根和家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。
在短短的11年时间中，根根已经做了4次大手术。3次在髋关节附近，去年4月份又做了脊柱融合手术。每次手术长达7小时。所谓脊柱融合手术是将他整个背部的脊柱全部融合起来，并在脊柱两侧插入2根钛合金金属支架来固定。手术后，他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。
尽管如此，父母和家人依然极尽所能给了根根足够的关心和爱护。家人用尽一切资源，为根根提供一切生活需要的便利。根根上了学前班，读了小学，还上了初中。在学校，老师和同学们对他也特别照顾，喜欢和他一起玩耍，他在这里交到了朋友，还有了自己非常喜爱的老师。根根在这样的环境下慢慢长大，他每天都快乐无比，信心满满，时不时还来点小幽默。
随着学习和年龄的成长，根根在数学方面表现出了天赋。在五年级（10岁），他参加了美国数学竞赛（主要面对高中生），成绩突出，排在全国0.5%之列。由于精力有限，根根主要在家自学，每周会去学校几个小时与其他同学玩玩。他每天学习时间很少，但学习非常专注，可以在不到一年时间，几乎学完高中数学。他喜欢棋牌游戏，也喜欢看ATP网球赛，他的写作能力也很高，尤其擅长写诗和小说。此外，他对于自然科学及抽象的科学理论也十分感兴趣。
11月26日，根根将来北京代表美国队（儿童组）参加世界数学团体锦标赛。而外界所不知道的是，就在来之前，因承办方担心根根的身体情况，曾一度劝他放弃参赛，但他本人和家人都不愿意放弃这样一次难得机会，因为这是一次根根实现自己参赛梦的机会。这或许是根根最后一次回中国了，但家人希望帮助他一起实现参赛的心愿，同时，也希望更多的人关注到SMA患者，关注国内罕见病群体的生活和社会保障。
后记：
就在这篇文章发出的同时，根根和家人正在准备踏上来中国参赛的旅途上。根根的故事，或许会带给我们更多对生命的启迪。如何在有限的时光中，让每一天度过的有意义，根根的成长和奋斗，及他家人的坚持和不放弃，无疑是最有力、最直接的回答。疾病罕见，爱不罕见。面对罕见疾病，或许放弃可以换来一时的解脱和轻松，但不离不弃，坚守相伴，才是真正彰显人性的伟大。关注罕见病的路上，希望有你的加入。
附1:世界数学团体锦标赛介绍:
世界数学团体锦标赛是由中国希望杯数学邀请赛组委会主席周国镇先生和美国加州大学教授林观焜先生共同发起的一项面向中小学生的国际数学竞赛。参与者来自世界各个地区数百名学生参与，比赛覆盖了小学、初中和高中三个阶段。世界数学团体锦标赛团体（WMTC）不仅是各国学生交流数学学习经验，建立友谊的国际平台，也为各国数学教育工作者互相学习，共同发展提供了良好的机会。
附2：美国NBC电台对根根去北京比赛的报道视频链接：
http://www.nbcsandiego.com/video/#!/on-air/as-seen-on/Poway-6th-Grade-Math-Whiz-Headed-to-Beijing/282770661
附3：根根写的部分诗
My WheelsWill Roll On and On…
By BenjaminLou on 10/31/2014
They’re rolling
Down a hill
Sometimes the hill is steep
And the wheels move faster
But sometimes the hill levels out
Or even starts going uphill
And then the wheels move slower.
A few times
The wheels will crash into a tree
And then they will have to change direction
But regardless,
They will roll on and on…
Drowsy Pain
By BenjaminLou 10/23/2014
Through impenetrable darkness
Came drowsy pain
It grew and grew and grew
Until it penetrated
The impenetrable darkness.
As light came through,
The drowsy pain grew,
Feeding on the light
Growing, growing, growing,
Until I missed
The impenetrable darkness.
HecticHalloween
By BenjaminLou 2012
Through the night air witches fly,
With their broomsticks held up high,
Calling ghosts to hover by,
Calling corpses from their graves,
Walking out of musty caves.
Snarling jack-o-lanterns too,
Shrieking to the sky “hee-hoo.”
Goblins looking to pursue,
Mummies from beyond the blue.
Then a zombie joined the chase,
Making for a super race,
Causing vampires to make haste.
Even demons came to see,
Watching from their house with glee.
Above, the haunted mansion looms,
Eerie lights in every room,
Sticky cobwebs in the gloom,
Putrid bodies in their tombs,
Hoping you will join them soon.
Hoary warlocks dawn in fog,
Morphing dogs to frogs and hogs.
A costumed wheelchair, who is he?
Ben, the one and only me!
【注：根根在中国的行程为：11月20日（抵达北京）至12月3日（离开北京）。罕见病发展中心（CORD）作为根根此次中国行的主要协调方，如各媒体朋友需要对根根的故事进行跟进采访报道，欢迎随时与我们联系。联系人：刘云电话：18701667761 010-83545711转809 邮箱：liuyun@cord.org.cn】
附4：罕见病发展中心（CORD）介绍：
罕见病发展中心成（CORD）立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
