图：根根，SMA患者，于2014世界数学团体锦标赛中荣获儿童组金牌

根根，今年11岁。在他出生不到一岁时，便被诊断为罕见的脊髓性肌萎缩症（英文简称SMA），这是“渐冻人症”的一种。当时，医生诊断说根根可能活不过10岁。然而，在上周六，北京举行的2014世界数学团体锦标赛（WMTC）颁奖典礼上，就是这样一位被医生早早下了死亡判决书的患儿，成了当天晚上最受关注的获奖者。根根在儿童组270参赛者中名列第13名，荣获金牌，他还是代表美国参赛队中年龄最小的选手。这次比赛，根根在北京呆了十多天。在这期间，我们几次和他近距离接触、聊天、玩游戏，也更多了解了他的日常生活和学习，也感受到了他的乐观和坚强。

图：每天，妈妈都要花很长时间来为根根进行四肢按摩
摄影：张星海

 一切努力只为比赛

为了充分应对2014世界数学团体锦标赛（WMTC）的比赛，妈妈带着根根提前一个星期便抵达了北京，开始适应这里的生活和环境。后来听说，在妈妈和根根抵达机场后，在国内的娘家组成了隆重的迎接团，包括两位舅舅、姥爷、姥姥都前往机场迎接他们的到来。而为了根根顺利到中国比赛，妈妈一个人扛了五个行李箱，包括根根的按摩器、电动和手动轮椅、氧气机。

此外，由于SMA疾病的影响，根根的身体不方便频繁的挪动，为了根根在北京期间出行方便，妈妈半个月前在美国时便与国内专注于罕见病工作的公益机构罕见病发展中心（CORD）及国内病友组织SMA之家（中国）取得联系。在两家公益机构的协助和帮助下，妈妈为根根联系到了无障碍出行车，极大地方便了根根接下来几天在北京期间的日常行动。

图：每次用餐，妈妈都要花费较长的时间来喂食根根
摄影：张星海

第一次见到根根，是在他和妈妈到达北京的三天后。在他们下榻的酒店大堂，很远便可看到一个坐在电动轮椅上的小孩，很是显眼。妈妈和家人都坐在那里招待客人，根根很安静地看着大家。有人和他问好，他也是报以微笑，并用稚嫩的语气问候一声。在和妈妈的聊天中，她提到最多的就是时间不够。因为每天，她都要不停的照顾根根，考虑根根的日常生活安排。每天早上用完餐，就是按摩，然后是休息；吃午饭，再按摩、休息、学习；晚上睡觉，还要不停的起床给根根翻身，因为根根的身体不能长时间保持相同的姿势睡觉。从根根口中得知，现在晚上要是需要翻身，他不需睁开眼睛，就在睡梦中说一声“turn（翻身）”，妈妈便会醒来及时给他翻转身体。听到这些细碎的日常安排和生活细节，不由让人想象着过去11年多的时光，根根和妈妈是如何度过这样日复一日的每一天的。

根根每天都需要大量的时间来休息，以此舒缓SMA病症对身体的损害。妈妈讲，上天既然给了你这样的身体，你每天可以利用的时间是有限的，所以就要把有限的时间用在关键的时刻。几天后的世界数学团体锦标赛被安排在下午，而这个时间段通常是根根每天休息的时候，一谈到这次比赛的时间安排，根根就会说：“到时我要开启我的‘开挂’模式。”

图：根根在房间准备比赛
摄影：张星海

谈话之间，根根开动着他的电动轮椅，非常熟练地在酒店的大堂里“遛”起了弯儿，引来过往客人驻足观看。那一刻，根根的童趣彰显无遗。

之后的几天，为了让他们好好的休息和备战即将到来的比赛，我们也便没有再更多的去打扰根根及家人。

图：根根在比赛现场
     摄影：张星海

颁奖典礼的惊喜与感动 付出终获回报

转眼，再看到根根已是颁奖典礼的这天晚上了。原本儿童组颁奖的时间是最先开始的，但为了配合SMA之家（中国）为根根准备的特别祝福，经与组委会沟通后，特意将儿童组的颁奖时间放在了最后。

时间回到根根要来北京参加比赛的时候。当时SMA之家（中国）得知根根的事情后，便在病友群中开始征集一人一照片为根根送祝福的活动，希望到时可以送给根根。SMA之家群体的许许多多病友和家庭，都被根根和妈妈的事迹所鼓舞和感动。很快，来自全国各地的祝福便汇集在一起。大家都希望在颁奖的这一天，在现场能为根根播放这些收集到的祝福照片，将来自国内的祝福送给根根和家人。而这一切安排都是在完全保密的情况下进行的，为的就是能为根根带去一份惊喜。

当天晚上的颁奖，根根无疑是现场最受关注的。他坐的电动轮椅，在现场潇洒的穿行时总能引来无数学生、老师的驻足，不时还有同学说：快看，“机器超人”来了。而妈妈这边在北京的娘家人也是组成了数十人之多的亲友团，一起到现场为根根加油。还有一些闻讯而来的媒体朋友，也在关注着根根。

图：每算好一道题，根根就告诉一旁的妈妈，然后由妈妈写在答题卡上

摄影：张星海

在现场，和一位工作的老师聊天，当她得知我们是为根根而来时，她便动情的讲道：“那个孩子太聪明了！比赛时，我正好是监考老师。就看他不用笔（因为SMA疾病的原因，根根身体脊柱内植入的两条钛合金让他无法前后移动，脖颈僵直，手也无法握笔），就用眼睛盯着试题计算，然后把答案告诉在一旁的妈妈，由妈妈把答案写在答题卡上。他太厉害了！”听到这些叙述，我们为之动容。

根根没有让所有支持他的人失望，他的努力和付出，终于在这一晚获得了回报。当主持人在宣布儿童组金牌获奖者的名字，读到根根时。他开心地开着自己的电动轮椅，欢快地登上了领奖台。世界数学团体锦标赛（WMTC）创始人、主席周国镇先生，共同创始人、副主席林观焜先生共同为根根颁发了奖牌和奖杯。同时，在现场的大屏幕上，SMA之家（中国）为根根征集到的祝福照片也在播放着。一张张天真无邪的病友们的照片，幻化成无限的祝福，送给根根及他的家人。这时，根根的妈妈，她很平静的看着儿子的获奖，面带着微笑仔细地看着大屏幕上一张张闪过的照片。那一刻，她应该是幸福的。

获奖后，根根在发言中讲道：“疾病的诊断并没有摧毁我，它只是让我更坚强了。我相信国内SMA病友们在不远的将来，也能够获得更好的治疗康复和可以接受良好的教育。”

 图：颁奖现场
  摄影：张星海 

在此后的几天中，根根不管白天还是晚上睡觉，他都会把奖牌挂在脖子上，他很开心自己可以得奖。当我们问起他是否满意自己的成绩时，他表示，不太满意，因为没有拿到儿童组的第一名。妈妈告诉我们，根根总是什么都想要做到最好。于是，我们和根根相约，明年再来北京参赛，他也愉快的答应了。

后记：在我们和根根接触的有限次数中，根根为我们展现的总是那么乐观、开朗，对生活充满着向往。根根的妈妈说，希望可以通过根根的故事，让更多的人不要放弃，尤其是SMA的病友们，也希望更多人可以开始关注SMA群体。自助者，天助之。根根和妈妈的行动，无疑为我们证明了这一点。对生活充满期望，生活也会给予你希望。就在这篇文章编写的时候，根根和妈妈已经顺利返回到了美国。在来信中，妈妈告诉我们根根在下个月又要投入到别的数学比赛中了。我们祝福根根和他的家人！总有一些事，让我们感动无言；总有一些人，让我们勇往直前。而根根和妈妈的事迹，无疑便是如此。