图：每算好一道题，根根就告诉一旁的妈妈，然后由妈妈写在答题卡上
摄影：张海星
“我的轮子滚啊滚，虽然有时候它滚得很快，有时候它会滚得很慢，虽然有时候它会撞到树上，有时候它会改变方向，但它会一直前行。”这是11岁的美籍华裔少年根根写的诗。
根根患有脊髓性肌萎缩症（SMA），属于狭义的“渐冻人”的一种，与患上“渐冻症”的人一样，根根永远也不能站立和行走，无法上举写字，不能独自吃饭穿衣，最终可能在头脑清醒的情况下完全丧失生活自理能力，甚至很可能因呼吸衰竭离世。
然而，根根的生命并未“渐冻”。11月29日，根根在北京举行的世界数学团体锦标赛上成为焦点。代表美国队参赛的根根是队中年龄最小的选手，他在儿童组270名参赛者中名列第13名，获得金牌。
得奖时，根根的光头壳上独一个朝天小辫儿骄傲地立着，嘴巴弯成了一条向上的抛物线，他捧着奖杯，无比骄傲。他说，“数学能做好让我觉得很高兴，但是不止是数学，我什么都喜欢，什么都想拿到第一。”
根根的比赛过程令人动容，身体脊柱内植入的两条钛合金让他无法前后移动，脖颈僵直、手也无法握笔计算，他仅靠心算，然后轻声告诉守在一边的母亲，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。
根根的数学天赋很早便显露，他已自学到高中程度，在与其他高中生竞争时，排在全美前0.5%，他也因此受邀代表美国队，到中国来参加此次世界数学团体锦标赛。
多多休息，否则你会永远休息
不在轮椅上的时候，根根的双腿需要裹着按摩器躺在床上，需要母亲随时帮助他翻身，抱着这个50多斤的孩子上厕所。“我锻炼出来了。”他的母亲黄女士笑着说，为了这次来中国比赛，她一个人扛了五个行李箱，250多磅的行李里，包括根根的按摩器、电动和手动轮椅、氧气机……
为了照顾根根，她辞去了工作，自学按摩、针灸，读过所有能搜到的SMA医学知识、治疗方案，到后来，研究中医，琢磨着怎么能在“有限的资源里做得更好”。“最开始，我带着孩子向前冲，拼命锻炼、补充营养，加强身体素质，但一得病，哗地一下子全没了。”根根妈妈说。
11年来，根根接受过4次大手术，其中有两个髋关节手术在不到九个月的时间里完成，做完手术之后根根的脸“整个白掉了”。他写过一篇《生存的意愿》，手术后的一段时间，他的意识在空中漂浮着，他听见飘来的父母的声音，“只有10%的机会”……但是他对自己说，“我不能死，我不会死，为了妈妈，也会活下去……”
顽强的意志让这个瘦小的孩子挺了过去，他不能大剂量服用镇痛药，痛到无法忍受，十岁不到的根根随着姐姐的钢琴伴奏，扯着嗓子高唱自己最喜欢的《天鹅湖》，以此来宣泄身体上的痛苦。
“因为先天SMA，根根是不能生病的，就算是感冒也很容易导致他呼吸衰竭，因此在很小的时候我们就给他教起了医学常识。”他的母亲说，一旦感觉自己要生病了，就马上停止。根根需要大量的休息，来保证自己的身体不垮掉。根根妈妈总是说，“你只要知道方向，一点一点往那里走，就能一点点的比现在更好”。
根根总是有太多的好奇心，他的偶像是费德勒，他可以说出每一场费德勒比赛的比分、排位和费德勒的击球技术，每一次比赛他总会守在电视机前。他也学习声乐，参加演讲比赛，每年的万圣节总要装扮得不一样，比如，被鲨鱼咬断了腿的老手水，浑身树叶的“树人”……他有自己的电脑，使用语音识别软件上网和打字，写诗、写文章，自学视频……
他热爱天文学，他热切地研究黑洞，他对妈妈说，黑洞会吸收一切物质，时间也会停滞……根根说，我祈求上帝每天多给我10个小时，来留给他那么多的热爱和乐趣。
“他总是什么都想要做到最好，我们总是提醒他要做好危险控制，多休息，否则你会永远休息。”孩子的妈妈说。
希望通过根根，给中国孩子们更多的希望
根根1岁的时候，妈妈讲的故事里，SMA是吃人的大妖怪，要来吃掉根根的肉，这儿一块那儿一块。他听了很生气，说这个坏蛋，不让我走路。但现在他长大了，知道不是身体上的问题，是基因的问题。
三四岁的时候，小朋友们问根根，你得了什么病？根根告诉朋友，我得了一种不可治愈的病。”“当朋友问是什么病的时候，我的回答是不可治愈的快乐病（incurable happiness disease)，得了这种病，你就会总是快乐，总是开怀大笑！”
由于美国更为完善的立法和政策环境，根根幸运地得到了多方面的帮助。医疗保障条款中根根家庭几乎免费得到轮椅和仪器，另外的保险也能够保障日常开销。“我有一大批专家站在我身后。”根根的妈妈说。
她说，希望根根的乐天能够感染到更多的人，让更多的人不要放弃，永远充满希望。她也呼吁中国立法和相关机构的跟进，为中国的“渐冻人”们提供更多可能。
“而教育，让孩子们感受到获取知识的快乐，同样不能忽略，这也许能够填充和替代孩子们心中的恐惧，让他们更有勇气，冲淡疾病的痛苦，从内心生发出快乐。”根根妈妈说。
在根根的房间里，摆放着一块小奖杯，上面写着"Blooming life"，即怒放的生命这几个英文单词。妈妈对根根说，你只要再往前、再往前一点，比医生开出的死亡期限活得再久一点。
