展览日期：2015.02.01-03.05（10:00-21:00）
展览场馆：雕刻时光咖啡馆西安龙首店
主办方： 罕见病发展中心（CORD）、
雕刻时光咖啡馆
策展人：黄如方、坚春天
合作伙伴：OFPIX、月亮孩子之家
关于展览
“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展（Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease）是罕见病发展中心（CORD）于2013年8月发起的倡导项目，罕见病群体长期以来被社会忽视，主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境，以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。
一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活，一样而又不一样的20个家庭故事将以照片、文字、影像、实物等形式展出，其中照片有100余幅。
罕见病发展中心
罕见病发展中心（CORD）是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织，目前摄影展已于2013年12月12日—19日在上海环球港举办首展，之后在北京、广州等地的展览也取得了巨大社会反响，影响人数达数百万。今年我们与雕刻时光咖啡馆联手，首次将这个展览带到西部城市，呼吁全社会共同关注罕见病，关注我们的明天。我们期待您的到来。
电话：029-86275001
地址：陕西省西安市龙首北路西段2-5号，西安市未央区区政府对面
交通：地铁二号线龙首原站
公交龙首村站（26路, 33路, 36路, 37路, 39路, 266路,600路等 ）
欢迎参观线上展览：http://www.hanjianbing.org/rarebutreal
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疾病和我们
我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。
人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是他们真正无法面对的。
疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体表现，患有某种罕见病，并不能简单地被理解为某个生理功能的异常，而是应该把它放在社会层面去探讨，因为病友的心理和社会环境出现了变化。这种变化又恰恰是人们无法理解的，甚至有时无法言说。
孤独，是疾病带给我们最先的副作用。这种孤独感存在于众人围绕的周遭，是内心所感受到的无助和迷茫。
疾病除了症状，也常常被赋予文化层面的解读，白化症、卡尔曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、肢端肥大症等罕见病的病友就会面临歧视和排斥，他们的家庭成员也常被视为不吉利或感到羞耻，甚至背负道德指责。
我们来了，带来了这样一个展览。我们希望通过镜头向人们展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的勇气和信念。也许只有经历过疾痛的人，才能懂得快乐原本的样子，不是吗？
一年前第一场展览在上海开幕的时候，病友王晓莉已住进了ICU（重症监护室），2014年3月，她永远地离开了我们，一个平日里爱贫爱笑的大姑娘转眼就没了，也许这就是罕见病时刻在告诉我们的，一些慢性的危重的疾病，让我们的每一天都那么别样和惊险。
我们并不害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。
我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。
