近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”。自2011年开始，我们共举办十场各类的组织交流会，其中有近50家各类组织参加了培训会。

2015年4月，罕见病发展中心（CORD）在壹基金海洋天堂计划、爱佑慈善基金会和Geneva Global“CSSP2项目”的资助下，计划为罕见病组织提供系统的能力建设培训、提供小额资助及项目资助，培育和孵化新兴罕见病组织，提高罕见病公益机构持续发展能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动罕见病组织发展。

我们定于2015年4月25日至4月27日在北京举办全国罕见病组织发展网络年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病组织来参加，本次会议将着重讨论以下议题：回顾各成员机构2014年工作总结及2015年工作计划、病友服务及社会宣传、罕见病组织协作和发声、项目申请及政策倡导等精彩内容，欢迎参会组织提前准备并提交工作总结及工作计划相关幻灯片。

报名方式：本次报名采用网上报名，请各位有意者认真完整填写以下进行链接报名：http://www.sojump.com/jq/4430772.aspx

报名截止：至2015年4月1日17时截止。

如有其它问题请发邮件到：xuziyue@cord.org.cn ，联系人：徐梓悦 ，咨询电话：010-8354 5711 转802。

参会说明：

1、 每个组织最多提供两个参会名额，参会者必须为该组织的负责人；

2、 所有参会组织必须于4月5日17时前提交《2014年工作总结和2015年工作计划》PPT至xuziyue@cord.org.cn；

3、 主办方为外地参会者统一提供会议期间食宿，并提供交通补贴（补贴以申请后批准金额为准）；

4、 请参会者务必确保25-27日三日全程参加培训，主办方将以半天为单位进行签到作为出勤记录；

5、 会后每位参会者必须提交参会总结（2000字左右）；

6、 参会总结提交及全程参会将作为交通报销补贴的前置条件。

罕见病发展中心（CORD）

2015年01月