香港罕见疾病联盟（简称“罕盟”）是香港首个由跨类别罕见疾病病人、亲属及专家学者组成的倡导组织，旨在团结力量，共同推动改善相关政策和服务，提升香港民众对罕见疾病的认识和对罕见病患者的支持。就此，罕盟已撰写了政策倡议书，获近20个病人组织联署，并已呈交香港特区行政长官。

为响应2015年国际罕见病日，香港罕见疾病联盟订于2月27日举办香港罕见疾病联盟成立典礼暨两岸三地经验交流会。

时间：2015年2月27日（周五） 11:00-17:00

地点：香港湾仔区洛克道3号

场馆：香港小童群益会-礼堂 

活动流程

上午：香港罕见疾病联盟成立典礼 

          11:00-11:10 罕盟(HKARD)会长曾建平先生致欢迎词 

          11:10-11:20 主礼嘉宾致贺词 

          11:20-11:30 主礼嘉宾致贺词 

          11:30-11:55 香港罕病患者分享 

          11:55-12:00 罕盟成立仪式 

          12:00-12:25 台湾罕见疾病基金会(TFRD)执行长陈冠如女士分享“TFRD在推动台湾改善罕病政策方面的工作”

          12:25-12:50 中国罕病发展中心(CORD)代表徐梓悦女士分享“CORD工作重点和成果”

          12:50-13:00 罕盟外务副会长刘志强先生致谢词 

下午：两岸三地经验交流会 

          14:00-15:00 TFRD介绍推动罕病工作策略、方法和成果 

          15:00-16:00 CORD介绍在政策倡议和公众教育方面的策略和方法 

          16:00-17:00 香港罕见病联盟介绍香港罕见病处境、诉求， 罕盟工作计划及与会者讨论 

咨询方式

官网：http://www.hkard.org/ 

Email: info@hkard.org