特纳综合征是罕见病群体的一种。正常女性的基因中有两个X染色体，但极少数女婴出生时先天就缺失一个。这类缺失X的女性被称为“特纳综合征（TS）”患者。世界上平均每2500个女婴出世时就有一位TS患者。按此比例估算，我国TS患者应为30万人之多。

TS患者的身材矮小、体弱多病，骨质疏松，成年后多发糖尿病、心脏病、高血脂、高血压且听力会过早衰弱。最关键的是这些女性患者不能正常生育，因而带来巨大的心理障碍和家庭问题。所以，此类罕见疾病迫切希望社会各界的关注和了解。

可惜的是迄今为止，我们国家对罕见病的认识还很浅显。由于国内医学界尚未对此引起足够的重视，进而进行有组织、有计划的统计、科研和科普，政府方面自然缺乏对罕见病的政策制定和救助方案，导致罕见病家人的医疗费用和心理负担都沉重不已，往往是一个患者改变了一家人的生活，且不说患者们在治疗、教育、就业和关怀方面的遇到的种种困难了。

为推动国内对特纳综合征的进一步重视和研究，由“以教育促使世界更美好协会”（简称“PMME”）主办，罕见病发展中心（CORD）支持的中国（深圳）第一届罕见病特纳综合征研讨会将于2015年4月9-10日在深圳举办。在会议上，除了有专家们做科普讲解并解答问题外，还会介绍国际上先进的预防和治疗措施。希望此次大会能够通过政府、专家、病友组织、患者、媒体等多方的沟通和交流，来促进社会各方对罕见病患者的重视和关怀。

会议时间：2015年4月9日-10日

会议地点：广东深圳万事达酒店（港隆城分店）

　　　【注：会议为罕见病人免费提供来深圳的交通费用和旅店住宿费。】

联系人：
　　　潘女士：电话：13410290023  邮箱：13410290023@163.com 
　　　以教育促使世界更美好（PMME）协会： associationpmme@163.com