3月28、29日，为迎接4.11世界帕金森病日的到来，青年帕金森之家在上海举办了病友会，来自全国各地的数十名病友和相关医学专家参加了会议。此次病友会的主题是“自助助人，DBS疗法介绍”，参会的病友们喊出了“自助，助人，心连心”的口号，鼓励患者自我救助，进而帮助他人。

青少年型帕金森病，患者占帕金森发病总人数的10%，是一种神经系统变性疾病，表现为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态障碍，易伴有智力障碍和发生动眼危象。目前尚无特效疗法。

近年来，做为罕见病的一种，青年型帕金森的发病年龄有逐渐提前的趋势，且人数有所增加。而青年型帕金森病患者发病年龄轻，往往是家中的顶梁柱，上有老、下有少，漫长的带病生涯给家庭和社会带来沉重的负担，生活和家庭都濒临崩溃的边缘。

在会议现场，来自医学界的专家向病友介绍了DBS疗法介绍。DBS是控制病情的一种有效手术介入治疗手段，通过在脑内置入一个可以调节电压、波长、频率的脉冲设备，来压制不正常的脑电波。然而高昂的手术器材费（35万左右）让许多患者望而止步，而与心脏支架等置入设备不同，DBS器材不在医保目录名册内。因此，与会人员呼吁社会和政府能够给予青年帕金森群体更多的关注，尽快为他们的治疗提供更多的医疗保障。

青年帕金森之家致力于激励病友积极乐观的面对疾病，自强不息、相互关爱、交流鼓励，积极治疗，走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。QQ群271549409