时间：2015年6月16-17日（暂定）

地点：北京大学医学院会议中心

主办单位：国家卫计委卫生发展研究中心

中美生物医药创业投资促进会/中美生物医药创业投资论坛Sino-US Biomedical Investment Association (SUBIA 苏比亚)

协办单位：中国医药创新促进会(PhIDA)

                   美中药协(SAPA)

                   中关村美中生物技术产业集群创新联盟

                   罕见病发展中心(CORD)

                   北京瑞希罕见病基因治疗研究所

由中美生物医药创业投资促进会与国家卫计委卫生发展研究中心共同举办的2015中国罕见病／孤儿药专题论坛将于6月16日-17日在北京举办。主办方将邀请多位中美有关专家讨论有关议题，结合中国罕见病状况和成熟国家的成功经验提出建议，旨在为国家孤儿药立法和出台政策提供参考。卫计委、药监局、发改委、科技部等国家机构有关人员以及其他社会团体、生物医药研发和制药工业界人士、关心中国罕见病和/孤儿药政策立法的各界人士也将参加论坛。主办方希望借鉴发达国家的成熟经验，加快罕见病立法，推动“孤儿药”研发，改善我国罕见病患者的治疗状况和临床需求。

会后主办方将成立一个课题专家组或者委员会，并起草《孤儿药法规科学研究》报告，用我们的行动一步步影响政策建立，推进中国孤儿药研发。

会议会务和报名参会(包括演讲嘉宾) 请联系季何(电话17717652512，邮箱carmenji@163.com)