阵发性睡眠性血红蛋白尿症（英文简称：PNH），发病率约为2.8/1000000，是一种获得性克隆性疾病，表现为重度贫血、血栓、肺动脉高压、器官衰竭。国外已有针对该疾病的药物但价格十分昂贵。目前国内暂无针对性治疗药物，除了输血，几乎没有治疗手段。

为了更好地服务病友，实现病友之间的关怀和互助，6月20日—21日，PNH病友会将在山东济南举办新一届病友大会。本次盛会主办方会邀请PNH病友之家的医学顾问——韩冰教授和何广胜教授为大家讲解PNH的诊断、治疗以及自我管理的知识。同时，PNH病友之家负责人佳佳会与病友们分享PNH病友之家的工作总结与展望。还会邀请病友代表分享一路以来的心路历程。

时间：2015年6月20日 12：00 - 6月21日 12：30

地点：山东 济南

报名截止时间：6月12日 17：00

会议流程：（实际流程以现场为准）

6月20日       12：00-13：00 签到 办理入住

                     13：30-14：00 病友自我介绍 暖场游戏

                     14：00-16：30 “与PNH和谐共处的艺术”——病友间心路历程交流分享

                     17：00-18：00 欢迎晚餐

6月21日        9：00-9：10 病友之家负责人佳佳致欢迎辞

                      9：20-9：40 病友之家工作总结

                      9：40-10：20 PNH疾病的诊断和治疗

                     10：20-11：00 PNH患者的自我管理、PNH登记项目

                     11：00-11：30 现场提问

                     11：30-12：30 午餐，退房，返回温暖的家

无论是病友还是病友家属，承诺完整参与病友大会的所有活动讲将作为授予参会资格的前提，不能按时参加或需要中途离场者请提前告知。虚报人数、报名之后擅自不出席者，将会被取消未来一切参加PNH病友之家线下活动的资格。

联系方式：info@pnhchina.org