认识SMA：脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一种由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA是一种相对常见的“罕见病”，新生儿患病率约为1：6000，每40名成人中就有1人是致病基因携带者。

  背景： 5月，2015大连国际徒步大会上，一群特殊的徒步方队特别引人瞩目，他们是来自SMA之家的一群由病友、家属和志愿者组成的方队。他们希望通过徒步的方式开展关注SMA的社会倡导活动。在活动上，他们表示，不要捐款和救助，只求关注，呼吁国家早日把罕见病纳入医保，治疗药物出来后让SMA患者能够及时用上药，用得起药。

以下为本次活动的图片纪实，走近他们，倾听他们。关注SMA，因为有你，爱不罕见！

用爱心创造奇迹，有家有爱有未来。

路再远，我们陪你们一起走。

爱的接力，我们一起延续。

迎着阳光准备出发，温暖和感动在彼此间流动，一路有爱心志愿者的陪伴真好。

病友、家长和志愿者组成的徒步方队整装待发。

心手相连的SMA小病友（樱桃、二宝、妞子）

Ta们是折了翼的天使，由于身患SMA无法像正常孩子一样尽情玩耍，去自由的感知这个多彩的世界，Ta们更需要外界的关爱与温暖。

小姐姐，我来牵着你的手，谁也不掉队，我们一起走。

我们的心愿：未来的一天，弟弟妹妹们也能和我们一起奔跑。

我们的爱心孩子团队，爱你们，你们辛苦了！

旗帜不倒，信念不倒。叔叔、阿姨，我们也一定会很勇敢向前的。

看看你们身边护航的哥哥姐姐，叔叔阿姨，你们就是我们眼中最美的天使。宝贝们，加油！

孩子们都如此坚强，我们还有什么理由不勇敢。

路遥远，但拉着手，叔叔阿姨陪你们一起走。

每一个孩子都是父母今生最美的相遇，每一份我们的爱心都是他们前进的动力。

大连市妇女儿童医疗中心小儿康复医学科李润洁主任参加活动并接受媒体采访。

徒步路程，方队跟随叔叔阿姨高高举起的旗帜。

向我们的阿姨，爸爸，妈妈们敬礼，你们辛苦了。

行程圆满结束，感谢所有参与的义工，爱心团队，辣妈团的妈妈和孩子们，还有我们的爱心爸爸们。

注：图文资料来自SMA之家，由中国罕见病中心（CORD）编辑整理。