本论坛希望借鉴发达国家的成熟经验，加快中国“罕见病”立法，推动“孤儿药”研发，改善中国罕见病患者的治疗状况和临床需求。论坛邀请了多位中美有关专家讨论相关议题，结合中国罕见病状况和成熟国家的成功经验提出建议，旨在为国家孤儿药立法和出台政策提供参考。会议还将安排专家讨论座谈，并在会后就专家意见完成会议总结，并以报告形式提交给相关机构参考。

时间：2015年7月10日(星期五) 9:00 – 17:30 

地点：北京亦庄经济技术开发区，科创六街88号商务中心多功能厅

主办单位：

国家卫计委卫生发展研究中心

中美生物医药创业投资促进会（Sino-US Biomedical Investment Association）

中美生物医药/苏比亚(SUBIA)论坛

协办单位：

中国医药创新促进会(PhIDA) 

中国医药设备工程协会

美中药协(SAPA)

中国罕见病发展中心 (CORD) 

上海市医学会罕见病专科分会 

上海市罕见病防治基金会

美中生物技术产业集群创新联盟

北京亦庄国际生物医药园

北京瑞希罕见病基因治疗研究所

欧美同学会留美医学专业委员会

大会主席：牛洪森 博士

组委会成员（按姓氏排列）：

蔡伊志 博士

程龙 博士

杜涛 博士

李斌 博士

吴小兵 博士

周向军 博士

会议组织：蔡伊志，电话 1860760316，邮箱 jjcg1093@gmail.com

参会报名: 季何，电话 17717652512, 邮箱 carmenji@163.com

会议日程

8:30-9:00    注册报到

9:00-9:15    论坛开幕  主持人：牛洪森博士

                                   国家卫计委，待定

                                   宋瑞霖会长，中国药促会

 7月10日上午（Section I）

罕见病主题论坛分会场  主席: 李斌博士

9:15-9:45        罕见病防治现状与法规制度：李定国（上海市罕见病防治基金会理事长，上海市医学会罕见病专科分会主任）

9:45-10:10      罕见病的过去、现在和未来：尹烨（医学总裁，华大基因）

10:10-10:30    患者组织在罕见病政策推动中的作用：黄如方（罕见病发展中心主任）

10:30-10:40    茶歇

7月10日上午（Section II）

罕见病/孤儿药研发政策分会场  主席: 李定国主任

10:40 – 11:10   罕见病制度30年经历与中国新药创新激励机制探讨：易八贤博士（中国医药工业研究院副院长）

11:10 – 11:40   美国FDA的孤儿药政策和美国开发孤儿药的策略与实践：杜涛博士（原美国FDA审评官员/美国汉佛莱医药顾问有限公司合伙人）

11:40 – 12:10   加强中国临床需求与医药创新体系研究：程龙博士（国家卫计委发展研究中心教授）  

12:10 – 12:30   中国罕见病用药立法初探：国家食品药品监督管理总局

12:30 – 13:00   午餐

7月10日下午 （Section I）

罕见病/孤儿药研发分会场  主席：郑维义博士

13:00 -13:20    肿瘤孤儿药的研发：龚兆龙博士（思路迪医药（3D Medicines）CEO 总经理）

13:20-13:40     神经遗传病治疗现状及罕见病群体 ：顾卫红（中日医院神经内科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人）

13:40-14:00     罕见病的基因治疗：董小岩博士（美中生物技术产业集群创新联盟，北京五加合分子医学研究所有限公司董事长）

14:00-14:20     Orphan Drug Market Access and Reimbursement：宣建伟博士（国际卫生经济学会亚太分会顾问委员会主席）

14:20-14:40     茶歇

7月10日下午 （Section II）

CRO孤儿药研发分会场  主席：杨青博士

14:40-15:00     孤儿药临床研究设计与全球开发战略：张丹（方恩医药发展有限公司董事长/总经理）

15:00-15:20     泰格医药，待定

15:20-15:40     药明康德，待定

15:40-16:00     源兴基因，待定

16:00-16:20     待定

16:30-17:30     圆桌论议/问答互动，分会场主席： 周向军博士，杜涛博士

17:30-17:40     闭幕致辞／全体合影，主持人：牛洪森博士

18:00-19:00     晚餐

19:00-21:00     分组讨论与议题提案，分组主持人：易八贤，李定国，程龙，牛洪森