白化病属于罕见病，患者视力严重低下、怕光，且无法矫正。同时由于缺乏黑色素，皮肤易晒伤，易患皮肤癌。该病在全球发病率约为1/15000。由于缺乏认知，患者特殊的外表导致社会大众的误解与歧视，给患者及其家庭带来了沉重的精神压力。

月亮孩子之家，由白化病患者及家属自发成立，是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织，致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭，以及其他罕见病群体开展咨询、关怀、救助、转介、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。目前月亮孩子之家已经探索出了较为完善和专业的白化病患者服务支持体系，但毕竟患者广泛分布在各个地区，因此如何在各地区直接面对患者开展专业服务，越来越成为该机构发展中的阻力。

为了解决这个问题，月亮孩子之家一直以来都在积极的寻求项目支持与合作方。此次启动的“建立与支持全国多地白化病患者支持网络项目”，是由罕见病发展中心（CORD）支持，月亮孩子之家实施，尝试推动解决该问题的一个重要举措。

该项目中，月亮孩子之家计划通过筛选并培训更多地区的核心志愿者，建立各地区患者组织，并尝试各地区自组织活动，以使更多患者、家属及社会公众走出误区，进而更好了解、认识和接纳白化病。

如果您有意愿推动当地白化病患者及家庭的服务与支持工作，请和月亮孩子之家联系。

服务热线：4009982155

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